儿童安宁疗护营养管理专家建议

相关定义

• 生命终末期：确诊为不可治愈疾病、治愈性治疗不可选、死亡不可避免且预期寿命不足 6 个月的阶段。但儿童期病人可能仅有数天，也可能超 6 个月。
• 濒死期：临终前生命体征逐渐衰竭的一段时间，儿童可能出现呼吸方式改变、外周低灌注、摄入减少、尿量减少、意识改变、癫痫发作、疼痛加剧等表现。
• 舒适喂养：对能经口进食的病人，以其舒适为导向，只要不痛苦就可进食，包括确定何时停止进食，是侵入性最小的营养摄入方式。
• 人工营养与水化：向经口进食不能满足营养需求的患者提供营养支持的医疗方法，包括肠内（如管饲、胃肠造瘘置管）、肠外途径（静脉补液和 / 或肠外营养）。

生命终末期儿童营养状态

营养管理建议

• 综合营养评估：即使对生命终末期儿童也应适当评估，包括诊断、预期生存时间、进食情况、体格测量、营养风险筛查、吞咽功能评定等。但需尊重患儿及家庭意愿，在不增加痛苦的前提下选择性进行，濒死期不强调营养评估。
• 管理方案制定
  • 首要目标是缓解患儿口渴和饥饿，使其舒适，可一定程度减缓营养状态恶化进程、改善生活质量。濒死期可适时减少甚至撤除营养支持。
  • 遵循自主、有利、不伤害、公正四大生命医学伦理原则，兼顾生理、心理、社会及灵性需求。
  • 安宁疗护团队需与患儿和 / 或家庭成员充分沟通，让其了解各阶段治疗方式利弊，尊重其选择，共同参与决策制定。“预立医疗照护计划” 可帮助了解患儿意愿，协助家长决策。
• 管理计划实施
  • 病情相对稳定、无明显吞咽障碍和吸入风险的患儿，鼓励经口进食进行舒适喂养，注意避免吸入和窒息。
  • 存在吞咽障碍或明显吸入风险的患儿，充分沟通后可采取个体化人工营养与水化。胃肠道功能耐受时选肠内营养；无法经口进食或接受管饲者，谨慎使用肠外营养，注意肝肾功能和循环负荷。
  • 濒死阶段给予少量饮水和口腔护理保证口腔湿润即可，不建议过度营养支持和补液，应为家长和照护者提供撤除人工营养与水化的选择。
  • 实施阶段性营养治疗计划后要不断反馈和评估，根据患儿身体状况及家庭需求变化动态调整。