2023 临床实践指南：儿童和青少年癌症患者以及儿童干细胞移植受

核心定位与适用人群

• 目标：早期识别高危、分层干预、动态监测，将疲劳管理融入支持治疗与 survivorship care。
• 适用：0–18 岁儿童 / 青少年癌症患者；儿童造血干细胞移植（HCT）受者；黏膜 / 眼内黑色素瘤等特殊亚型需参照专项指南。
• 证据与方法：系统评价与 GRADE 分级，形成强 / 弱推荐与共识声明，兼顾有效性与可行性。

筛查与评估（闭环起点）

1. 筛查时机与工具（强推荐）
   • 时机：确诊 / 入组时基线筛查；治疗期每周期 / 门诊随访常规筛查；HCT 围术期（预处理前、移植后关键节点）；治疗结束后至少每年 1 次至成年过渡；症状加重时即时筛查。
   • 工具：按年龄分层，以自我报告为主，家长 / 照护者辅助。
     • 幼儿（<6 岁）：简化量表 / 脸谱评分（累 / 不累、0–5 分）+ 行为观察。
     • 学龄期（6–12 岁）：PedsQL™ Fatigue Scale、Childhood Fatigue Scale（CFS）。
     • 青少年（12–18 岁）：PedsQL™ Fatigue Scale、Brief Fatigue Inventory（BFI）、Numeric Rating Scale（NRS 0–10）；≥4 分需进一步评估。
2. 全面评估维度（强推荐）
   • 疲劳特征：严重程度、持续时间、波动规律、对日常活动 / 学习 / 社交的影响。
   • 病因排查：贫血（Hb）、疼痛、睡眠障碍、情绪问题（焦虑 / 抑郁）、内分泌紊乱、感染、药物副作用、营养不良、脱水、活动不足 / 过度休息。
   • 功能与生活质量：体能状态、学校出勤率、社交参与度、家长负担。

干预策略（分层实施）

1. 基础干预（所有患者均需实施）
   • 健康教育与自我管理：向患儿及家长讲解疲劳的可逆性与管理要点；记录疲劳日记（评分、诱因、缓解因素）；避免 “过度休息”，鼓励适度活动。
   • 睡眠卫生：固定作息、优化睡眠环境、限制睡前电子设备；合并失眠 / 阻塞性睡眠呼吸暂停者转诊睡眠专科。
   • 营养与水化：保证热量 / 蛋白质摄入，纠正贫血与电解质紊乱；HCT 期严格无菌饮食与水化管理。
   • 疼痛与情绪管理：有效镇痛（按阶梯止痛）；认知行为治疗（CBT）、放松训练、正念减压，改善焦虑 / 抑郁，间接缓解疲劳。
2. 针对性干预（中重度疲劳或病因明确者）
   • 纠正可逆病因：贫血（Hb<80 g/L 或有症状时输注红细胞；促红细胞生成素需严格评估获益与风险）；感染（抗感染治疗）；药物调整（停用 / 替换致疲劳药物）。
   • 身体活动与康复（强推荐，个体化处方）：
     • 类型：有氧运动（步行、骑行、游泳）、抗阻训练（弹力带、自重训练）、身心运动（瑜伽、太极）；HCT 期以床边 / 坐位活动为主，逐步过渡。
     • 强度与频率：从低强度开始，每周 3–5 次，每次 10–30 分钟，循序渐进；监测心率、血氧与耐受度，避免过度劳累。
     • 禁忌：发热、严重感染、未控制的心律失常、严重贫血 / 血小板减少、急性移植物抗宿主病（GVHD）。
   • 心理社会干预：CBT、正念、支持性团体；青少年可采用数字健康干预（APP、远程指导）提升依从性。
3. 药物干预（弱推荐，仅限特定场景）
   • 无普适性一线药物；仅在病因无法纠正且中重度疲劳严重影响功能时，经多学科讨论后个体化试用。
   • 慎用指征：注意力缺陷多动障碍（ADHD）合并疲劳的青少年，可评估哌甲酯等中枢兴奋剂的获益与风险；促红细胞生成素仅用于化疗相关贫血且不适合输血的患者，需监测血栓风险。
   • 不推荐：常规使用抗抑郁药、糖皮质激素、维生素 / 矿物质补充剂（除非有明确缺乏）。

特殊场景管理

1. 造血干细胞移植（HCT）围术期
   • 预处理期：强化水化、止吐、镇痛，预防感染；低强度床边活动（翻身、坐位、肢体活动）。
   • 移植后早期（中性粒细胞恢复前）：监测感染、GVHD、肝肾功能；睡眠与营养支持；逐步增加活动量。
   • 移植后恢复期：制定个体化运动处方，联合物理治疗 / 作业治疗；定期评估疲劳与功能恢复，调整干预强度。
2. 长期生存者（治疗结束后）
   • 筛查：每年 1 次疲劳评估，同时筛查内分泌后遗症、心血管风险、慢性疼痛、睡眠障碍。
   • 干预：以运动训练、睡眠卫生、心理支持为主；合并慢性 GVHD 者需联合专科管理。

实施路径与质量控制

1. 多学科团队（MDT）：儿科肿瘤 / 血液科、护理、心理科、物理治疗 / 作业治疗、营养科、药剂科协同，明确分工与转诊路径。
2. 闭环流程：筛查→评估→干预→再评估（每 2–4 周或症状变化时）→调整方案；≥4 分需记录干预措施与疗效。
3. 质量控制：建立筛查率、干预率、再评估率、疲劳评分改善率等指标；定期培训与复盘，持续优化流程。

获取与本土化落地建议

• 官方获取：检索 EClinicalMedicine 2023；59：101926（DOI：10.1016/j.eclinm.2023.101926）；或通过梅斯医学等平台获取中文摘要与全文链接。
• 落地建议：
  1. 制定年龄分层的筛查工具包与评估表，嵌入电子病历。
  2. 建立 MDT 会诊机制，明确中重度疲劳的转诊流程。
  3. 编制患儿与家长版疲劳管理手册，包含日记模板、睡眠卫生清单、家庭运动处方。
  4. 定期开展医护培训，提升筛查与干预能力。