2022 ISPAD 临床实践共识指南：儿童、青少年和青年糖尿病患者的心理护理（核心摘要）

一、核心原则与管理目标（A 级强推荐）

（一）核心循证原则

1. 心理筛查常态化：糖尿病确诊即启动首次心理评估，之后定期筛查，出现血糖波动 / 治疗依从性下降时即时复评，无 “低危人群” 豁免（A 级）。
2. 家庭中心干预：患儿心理状态与照护者（父母 / 监护人）心理困扰、家庭功能高度相关，干预需覆盖患儿 + 照护者 + 家庭系统（A 级）。
3. 发展性个体化：根据年龄（幼儿 / 学龄期 / 青春期 / 青年）、认知水平、心理发育阶段制定适配的心理干预方案，青春期为重点干预阶段（A 级）。
4. 多学科整合：内分泌科、心理科 / 精神科、护理、营养、社工、学校协同，将心理护理融入血糖监测、胰岛素治疗、营养管理等全流程（A 级）。
5. 非药物优先：轻度心理问题以心理干预、行为疏导为主，中重度联合药物治疗，避免过度用药（B 级）。

（二）核心管理目标

1. 识别并缓解糖尿病相关心理困扰、情绪障碍、行为问题，提升患儿心理健康水平；
2. 改善治疗依从性（胰岛素注射、血糖监测、饮食管理），优化血糖控制（TIR/HbA1c）；
3. 降低因心理问题导致的低血糖、DKA 反复风险；
4. 提升患儿及家庭的糖尿病应对能力，改善生活质量，促进患儿正常生长发育与社会融入；
5. 为青年患者做好向成人医疗过渡的心理准备。

二、不同年龄段核心心理问题与特点（临床识别关键）

关键补充：糖尿病特异性心理问题 —— 糖尿病困扰（Diabetes Distress）

三、心理评估与筛查体系（标准化落地流程）

（一）筛查时机与频率（A 级推荐）

1. 首次筛查：糖尿病确诊后 1 个月内（完成基础医疗管理，进入稳定期）；
2. 常规筛查：幼儿 / 学龄期每 6 个月 1 次，青春期 / 青年每 3 个月 1 次；
3. 即时筛查：出现以下情况时立即复评：
   • 血糖显著波动（TIR 骤降、反复低血糖 / DKA）；
   • 治疗依从性明显下降（漏打胰岛素、漏测血糖、不遵守饮食方案）；
   • 出现情绪 / 行为异常（哭闹、叛逆、孤僻、食欲 / 睡眠改变）；
   • 重大生活事件（升学、搬家、家庭变故、婚恋变化）；
   • 向成人医疗过渡前后。
    

（二）核心筛查工具（基层可及，循证推荐）

1. 患儿心理评估工具

2. 照护者心理评估工具

• 焦虑 / 抑郁：PHQ-9、GAD-7（父母 / 监护人自填）；
• 家庭功能：家庭亲密度与适应性量表（FACES）；
• 照护负担：糖尿病照护负担量表（DCBS）。

（三）评估核心内容（非量表补充，必查）

1. 疾病认知：患儿 / 照护者对糖尿病的了解程度、对治疗的认知误区；
2. 应对方式：面对疾病的态度（积极 / 消极 / 回避）、采用的应对方法；
3. 社会支持：家庭、学校、同伴、社区的支持程度，是否存在孤立感；
4. 医疗依从性：胰岛素注射、血糖监测、饮食 / 运动的实际执行情况，不依从的原因；
5. 照护冲突：亲子间、家庭成员间在疾病管理中的矛盾与分歧。

四、分层心理干预方案（核心临床落地）

（一）通用基础干预（所有患者 / 家庭，A 级推荐）

1. 疾病教育个体化：根据年龄 / 认知水平讲解糖尿病知识，避免专业术语，消除认知误区（如 “糖尿病不是绝症”“良好管理可正常生活”）；
2. 心理支持与共情：倾听患儿 / 照护者的感受，认可其付出与困难，避免指责（如 “漏打胰岛素不是你的错，我们一起找原因”）；
3. 应对技能培训：教给简单的情绪调节方法（深呼吸、正念、积极自我暗示），应对注射 / 监测的恐惧（如分散注意力、游戏化操作）；
4. 家庭支持指导：引导家庭成员建立一致的照护理念，减少照护冲突，避免过度保护或放任不管；
5. 社会环境适配：与学校沟通，为患儿提供便利（如允许随时加餐、监测血糖、注射胰岛素），避免特殊化对待，鼓励同伴接纳。

（二）轻度心理问题干预（B 级推荐）

1. 动机访谈（MI）：通过引导式提问，激发患儿 / 照护者的治疗动机，解决 “不想治” 的核心问题，而非单纯 “教怎么治”；
2. 行为干预：针对不依从行为制定可执行的小目标（如 “每天按时测 2 次血糖”），采用奖励机制，逐步提升依从性；
3. 家庭治疗：改善家庭沟通模式，解决亲子间的照护冲突，提升家庭功能；
4. 同伴支持：鼓励参与糖尿病同伴小组、夏令营，让患儿感受到 “并非独自面对疾病”，减少孤立感。

（三）中重度心理问题干预（A 级推荐）

1. 心理治疗（专业医师完成）
   • 认知行为治疗（CBT）：一线推荐，纠正负性认知（如 “我是负担”“我永远好不了”），改善情绪与行为；
   • 人际治疗（IPT）：适用于因社交问题、家庭变故导致的抑郁 / 焦虑；
   • 家庭系统治疗：解决家庭功能紊乱导致的心理问题与照护障碍。
    
2. 药物治疗（儿科精神科医师指导，A 级循证）
   • 抗抑郁药：舍曲林、氟西汀为儿童青少年糖尿病患者的一线选择，安全性高，与胰岛素无明显相互作用，从小剂量起始，逐步滴定；
   • 抗焦虑药：轻度焦虑予丁螺环酮，中重度焦虑予舍曲林 / 氟西汀（与抗抑郁共用），避免苯二氮䓬类（成瘾风险、影响血糖监测）；
   • 用药原则：单一用药优先，足量足疗程，定期监测药物不良反应与血糖变化。
    

（四）特殊人群针对性干预

1. T2DM 患儿：肥胖与体象焦虑干预

• 避免过度强调 “减肥”，转而关注 “健康生活方式”，减少自责；
• 引导正确的体象认知，避免肥胖相关的偏见与羞耻；
• 家庭共同参与生活方式管理，父母做好榜样，避免亲子间的饮食冲突。

2. 青年患者：成人医疗过渡心理干预

• 提前 6~12 个月启动过渡准备，逐步培养独立的疾病管理能力；
• 对接成人内分泌科，进行医患匹配，减少过渡焦虑；
• 提供经济、职业、婚恋方面的心理支持，引导平衡疾病与生活。

3. 照护者心理干预：缓解焦虑与照护负担

• 为照护者提供专属的心理支持与倾诉渠道，避免 “忽视照护者”；
• 指导照护者进行自我情绪调节，避免将焦虑传递给患儿；
• 鼓励照护者寻求家庭 / 社会支持，适当分担照护责任，避免过度劳累。

五、心理护理的多学科整合与社会支持（落地保障）

（一）MDT 团队组成与职责

• 内分泌科医师：主导医疗管理，识别心理问题的信号，启动筛查与转诊；
• 心理科 / 精神科医师：负责中重度心理问题的诊断、药物治疗与专业心理治疗；
• 糖尿病专科护士：完成基础心理筛查、心理支持、依从性指导、家庭教育；
• 营养师：结合饮食管理进行心理疏导，解决饮食相关的照护冲突；
• 社工 / 学校辅导员：协调学校 / 社区资源，优化社会支持环境，解决实际困难（如医疗费用、学校便利）。

（二）学校与社区支持（关键外部保障）

1. 对学校老师、校医进行糖尿病知识与心理护理培训，避免歧视与过度特殊化；
2. 为患儿提供宽松的学校环境，允许随时监测血糖、注射胰岛素、加餐；
3. 鼓励患儿参与正常的体育活动与社交活动，促进社会融入；
4. 社区提供糖尿病科普与心理支持服务，减少家庭的孤立感。

（三）技术赋能：数字化心理护理

• 利用 APP、线上平台提供远程心理筛查、心理支持、同伴交流；
• 开发游戏化的疾病管理工具，提升低龄患儿的治疗依从性；
• 利用 CGM、胰岛素泵的数据分析，结合心理状态调整医疗方案。

六、随访与质控（全周期管理）

（一）心理干预随访频率

1. 轻度干预：每 2~4 周 1 次，症状改善后改为每 6 个月 1 次；
2. 中重度干预：治疗初期每 1~2 周 1 次，病情稳定后改为每 1~3 个月 1 次；
3. 药物治疗：用药后 2~4 周评估疗效与不良反应，之后每 1~3 个月 1 次，停药前逐步减量，避免突然停药。

（二）核心质控指标

1. 心理筛查覆盖率：≥95%（所有糖尿病患儿均完成首次筛查，常规筛查达标）；
2. 心理问题转诊率：≥90%（中重度阳性者及时转诊至心理科 / 精神科）；
3. 心理干预有效率：≥70%（干预后心理量表得分改善、依从性提升、血糖控制优化）；
4. 治疗依从性达标率：≥80%（胰岛素注射、血糖监测的执行率达标）；
5. 患儿 / 家庭生活质量评分：较干预前显著提升。

七、临床速查卡片（门诊 / 病房直接用）