癫痫：从儿童至成年的医疗过渡—来自安大略省癫痫执行工作组的建

核心框架与关键时间节点

• 过渡不是一次性转诊，而是从青春期早期启动、转出后仍持续的过程；建议 12–14 岁开始准备，16–18 岁完成关键交接，18 岁后进入成人体系并随访巩固。
• 多学科团队（MDT）：儿科 / 成人癫痫专科、家庭医生（PCP）、护士、社工、心理 / 精神科、康复科、法务 / 社区癫痫机构、患者与家属共同参与。

七大过渡步骤（可直接落地的操作流程）

三大重点领域的关键建议

1. 诊断与管理（核心医疗环节）
   • 复核与升级检查：未做过 MRI 或临床 / 影像有变化者复查 MRI；EEG 按需复查；基因检测技术更新时重新评估病因，指导精准治疗。
   • 治疗衔接：局灶性癫痫优先选用局灶导向药物；全面性癫痫选用广谱抗癫痫药；难治性病例评估手术 / 神经调控；转出后 6–12 个月内完成首次成人癫痫专科全面评估。
   • 安全优先：明确驾驶、操作机器、游泳、独自居住等限制；制定发作应急流程（侧卧、防窒息、急救用药使用时机与剂量）。
2. 心理健康与社会心理需求（降低失访与复发风险）
   • 常规筛查抑郁、焦虑、注意力缺陷、睡眠障碍；转出后重复筛查，及时干预。
   • 提供学业 / 职业规划、社交支持与同伴互助；对认知障碍者提供辅助技术与照护者培训。
   • 关注过渡期情绪波动，建立心理支持热线与门诊绿色通道。
3. 经济 / 社会 / 法律支持（保障可持续照护）
   • 法务与权益：协助办理医疗授权、委托代理、残疾证明；明确教育 / 就业反歧视权益。
   • 经济支持：对接医保、残疾津贴、交通补助、社区照护资源；提供财务规划咨询。
   • 社区联动：与社区癫痫机构合作，提供居家随访、应急响应、生活技能训练。

高风险人群的强化干预

• 高风险特征：发作未控、难治性癫痫、合并精神心理障碍、认知障碍、缺乏家庭支持、偏远地区就医不便。
• 强化措施：更早启动过渡（12 岁前）、更频繁随访、指派个案管理员、提供上门服务 / 远程医疗、多学科联合查房、家属 / 照护者一对一培训。

临床落地与质量改进建议

1. 科室层面：制定 “癫痫过渡流程表”，包含七大步骤的时间节点、责任人、产出物；建立 “健康护照” 模板（含发作记录、用药清单、应急处置、联系人）。
2. 培训层面：定期开展 MDT 过渡护理培训，提升儿科 / 成人团队的衔接能力、风险识别与应急处置能力。
3. 质控指标：监测过渡完成率、转出后 1 年内失访率、发作控制率、吸入性肺炎 / 外伤等不良事件发生率、患者满意度。

总结与延伸