2019 NICE指南：成人脑性瘫痪（NG.119）

核心定位与适用范围

• 人群：≥18 岁成人脑瘫（含各类分型与严重程度）；与儿童 / 青少年指南（如 NG62）衔接，解决成年过渡与长期管理缺口。
• 目标：以患者为中心，个体化评估与干预，减少并发症、改善生活质量、降低照护负担。
• 适用对象：全科医生、神经科、康复科、疼痛科、精神科、骨科、社工、护理、康复治疗师、服务管理者、患者与照护者。

关键推荐要点（分模块速览）

实施路径（可直接落地）

1. 基线评估与建档：确诊成人脑瘫；MDT 完成多维度评估；制定个体化照护计划，明确目标、干预措施、责任人与随访时间。
2. 分层干预与监测：按模块实施干预；每 6-12 个月复核，调整计划；及时处理急性并发症（如肺炎、骨折、癫痫发作）。
3. 多学科协作（MDT）：神经科、康复科、疼痛科、精神科、骨科、社工、营养师等定期会诊，解决复杂病例。
4. 患者与照护者参与：充分知情同意，尊重偏好；提供教育与培训，提升自我管理能力；照护者支持与喘息服务。

局限性与本土化注意事项

• 证据缺口：部分干预（如长期鞘内巴氯芬、手术）的成人高质量 RCT 有限，需个体化决策。
• 资源适配：国内需结合医保政策、康复资源与社区服务，优先落地可及性高的干预（如康复训练、肉毒毒素、口服药、营养支持）。
• 文化与沟通：尊重患者隐私与文化背景；对有沟通障碍者使用替代沟通工具，确保评估与知情同意的有效性。

与其他指南的衔接

• 儿童 / 青少年：与 NICE NG62（2017，25 岁以下脑瘫评估与管理）衔接，做好 16-18 岁过渡计划。
• 共病管理：参考 NICE 疼痛、抑郁、骨质疏松、睡眠呼吸障碍等专项指南，优化共病治疗。

可落地工具包

• 成人脑瘫基线评估表（含各模块核心指标与量表）。
• 个体化照护计划模板（目标、干预、随访）。
• MDT 会诊记录表。
• 年度复核与调整清单。