《重症肌无力中西医结合全程管理模式专家共识》由上海中医药大学附属上海市中西医结合医院等单位的专家制定,于 2024 年发表在《上海中医药杂志》增刊上。该共识将中医 "治未病理念" 贯穿于整个病程,旨在发挥中西医结合优势,提升诊疗水平。以下是主要内容:
重症肌无力按照病程分为发病期、缓解期、复发期和稽留期。发病期指疾病初发,症状多样,如眼睑下垂、眼球运动障碍、吞咽困难等;缓解期为治疗后症状好转,继续专科门诊治疗并长期随访;复发期是缓解期患者因药物应用不当、感染等原因导致病情复发;稽留期则为疗效差,肌无力症状长期存在或反复发作的难治性重症肌无力。
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就诊流程管理:包括就诊引导,将患者引导至神经内科或重症肌无力专科;规范化诊疗,完善相关检查,制定治疗方案,进行健康教育等;随访管理,通过电话、微信等方式提醒患者按时随访,录入随访信息,并提供健康教育和咨询。
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多学科合作模式管理:涉及电生理室辅助诊断,通过重复神经电刺激、单纤维肌电图等检查帮助诊断;影像科辅助诊断,通过胸腺 CT 或 MRI 检查检出胸腺异常;外科辅助手术,对合并胸腺瘤的患者进行手术治疗;急诊 / ICU 辅助,对重症肌无力危象患者进行抢救;护理辅助,包括一般护理、生活护理、饮食护理等;社工科辅助,对患者及家属进行心理关怀。
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病程管理:
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发病期:尽早给予中医药汤剂及综合治疗,轻症患者选择合适剂量的抗胆碱酯酶药物联合中医药控制病情,重症患者可根据病情加用激素或免疫抑制剂。
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缓解期:宜中医辨证分型,配合功法锻炼、饮食治疗等综合治疗,将中医药及西药的激素、免疫抑制剂减到最小维持剂量。
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复发期:明确复发波动原因,调整治疗方案。如胸腺瘤术后复发,需明确复发转移范围,制定术后放疗、化疗等方案;如出现重症肌无力危象,需转入 ICU 抢救或血浆置换等。
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稽留期:参考发病期中医辨证分型及用药,可酌情加用生物靶向药物,如依库珠单抗或艾加莫德等,同时兼顾并发病症的治疗。