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2018 EULAR建议:支持巨细胞动脉炎观察研究及临床护理的核心数据

作者:中华医学网发布时间:2025-09-17 08:47浏览:

2018 年欧洲抗风湿病联盟(EULAR)发布了支持巨细胞动脉炎(GCA)观察研究及临床护理的核心数据集建议。其主要内容如下:
 
  • 背景:GCA 是最常见的原发性系统性血管炎,常与疾病本身或治疗引起的共病相关,但关于 GCA 病程、治疗和结局的系统收集数据仍然稀缺。EULAR 工作组的目标是确定一组核心项目,以便有经验的临床医生能够轻松收集,从而促进对 GCA 病程和结局的合作研究。
  • 制定过程:一个由 20 名专家组成的多学科 EULAR 工作组,包括风湿病学家、内科医生、流行病学家和患者代表。在为期一天的会议上,分组讨论了先前编制的描述 GCA 状态和病程的参数集合中的项目,并通过会议后的几轮电子邮件讨论达成了最终共识。还进行了三轮德尔菲调查,以确定核心参数集及同意程度。
  • 核心数据集内容:共确定了 117 个相关参数,潜在项目细分为一般、人口统计学、GCA 相关体征和症状、其他医疗状况和治疗等类别,并为每个项目的记录提出了可能的工具和评估间隔。为了便于在临床护理和临床研究中实施这些建议,最终确定了至少 50 个参数的核心集。该核心集旨在确保不同 GCA 登记处和数据库的相关项目能够进行比较,以促进临床研究和改善临床护理。