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先天性多发性关节挛缩症康复专家共识

作者:中华医学网发布时间:2025-03-13 10:02浏览:

《先天性多发性关节挛缩症康复专家共识》以循证医学证据为依据,经全国肢体畸形专家组反复研讨,结合近年来国内外研究成果,基于渐进式精准康复理念,为先天性多发性关节挛缩症(AMC)患者制定个性化康复策略,规范康复流程,制定全周期康复管理标准,有效提高患者康复疗效1。以下是其部分主要内容:
 
  • 康复目标:增加受累关节的运动范围,提高肌肉力量,改善肢体功能,使患儿能独立或辅助行走,最大限度地改善上肢与手的操作能力,达到生活自理,提高患者的生活质量。
  • 康复团队组成与职责:包括临床医师、康复医师、康复治疗师、康复工程师、护师等。临床医师负责疾病的诊断、治疗方案的制定和手术等;康复医师负责综合评估患者病情,制定康复计划;康复治疗师进行物理治疗、作业治疗等具体康复操作;康复工程师根据患者需求设计和制作矫形器具等;护师协助康复治疗的实施,进行日常护理和患者教育等。
  • 康复治疗方法
    • 物理治疗:是 AMC 治疗的核心部分,通过持续且个性化的拉伸、加强以及运动训练等手段,改善关节活动度和肌肉力量,防止进一步挛缩5。例如,对关节进行被动屈伸运动,每天定时进行,根据患者耐受程度逐渐增加活动范围;进行肌肉按摩,促进肌肉血液循环,缓解肌肉紧张。
    • 作业治疗:帮助患者进行日常生活技能训练,如穿衣、进食、洗漱、书写等,提高自理能力,为教育和职业发展提供支持5。根据患者的具体情况,设计个性化的作业治疗方案,如使用辅助器具帮助抓握物品,进行手部精细动作训练等。
  • 康复工程技术:佩戴专门设计的支具、矫形器等辅助设备,可以帮助维持或增加关节的活动范围,促进站立和行走能力的发展,预防畸形5。康复工程师根据患者的肢体形态、关节活动情况等,量身定制合适的支具和矫形器,如踝足矫形器、腕手矫形器等,并定期调整和更换。
  • 定期随访:定期对患者进行评估,了解康复效果,及时调整康复方案。一般建议在康复治疗后的 1 个月、3 个月、6 个月等时间节点进行随访,之后根据患者的稳定情况适当延长随访间隔时间。随访内容包括关节活动度、肌肉力量、肢体功能、矫形器具使用情况等方面的评估。
 
该共识为 AMC 患者的康复提供了全面、系统的指导,有助于规范康复治疗行为,提高康复效果,改善患者的生活质量。但具体的康复治疗还需根据患者的个体差异,在专业人员的指导下进行。