2023 年，相关专家小组发布了《国际共识建议：结节性硬化症相关神经精神疾病的识别和治疗》。该共识旨在为结节性硬化症（TSC）相关神经精神疾病（TAND）的识别和治疗提供系统框架。以下是一些主要内容：
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背景：TSC 是一种常染色体显性遗传病，除了有多种身体表现外，还与广泛的 TAND 相关，如自闭症谱系障碍、注意力缺陷多动障碍、抑郁、焦虑等。这些 TAND 通常未被充分识别和治疗，给患者和家庭带来了严重的疾病负担。而当时关于 TAND 识别和治疗的循证依据有限，缺乏国际公认的诊断和管理共识建议。
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核心原则：共识建议的核心包括十个原则，如每个 TSC 患者都有患 TAND 的风险，因此需要终身监测 TAND 的出现；至少每年对 TAND 进行一次筛查，并采取适当的后续步骤进行评估和治疗；目标是早期识别和早期干预，而不是 “观察等待”；TAND 各症状群会聚集出现，当发现一个症状群时，应警惕其他症状群的存在等。
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TAND 症状群及建议：共识针对文献中确定的七个自然 TAND 症状群（自闭症样、行为失调、饮食 / 睡眠、情绪 / 焦虑、神经心理、多动 / 冲动和学业）提出了特定的建议，还包括一套全面的社会心理症状群建议。总体建议是使用 TAND 清单至少每年进行一次 TAND 筛查，然后根据筛查结果采取适当的行动进行评估和治疗，并重复该过程，以确保通过最合适的生物、心理和社会循证方法进行早期识别和早期干预，为 TSC 患者及其家庭提供支持。