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背景:随着重症医学发展,ICU 收治的终末期患者比例上升,但全球约 20% 的 ICU 死亡患者未获得充分姑息治疗支持。欧美国家已建立较成熟的 ICU 姑息治疗体系,而亚洲地区受文化观念影响,家属决策占主导地位。国内 ICU 普遍存在 “重抢救、轻舒缓” 现象,仅 35% 的三甲医院配备专职姑息治疗团队。
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制定:由 ESICM 牵头,汇集 28 国重症医学、伦理学、护理学等专家,通过 3 轮德尔菲调查对 107 项初始建议进行筛选,最终形成 27 条核心意见。采用 GRADE 证据分级系统,对近 10 年相关文献进行系统评价,纳入 42 项 RCT 研究和 89 项观察性研究。设立 6 个专项小组,通过面对面会议和虚拟协作平台完成跨专业内容审核。
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决策差异与制定流程:不同国家和地区因文化、伦理和法律体系不同,临终决策存在分歧。指南提出基于预后评估、患者意愿和家庭诉求的三维决策框架,配套流程图工具,帮助临床团队在 72 小时内完成从治疗到姑息的过渡路径设计。要求至少包含重症医师、姑息治疗师、伦理委员会代表和社工的决策小组,每周进行两次正式病例讨论,对争议病例采用德尔菲法达成共识。
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终末期舒缓护理措施:针对 ICU 常见终末期症状如呼吸困难、躁动、疼痛,推荐阿片类药物滴定式给药联合非药物干预,目标是将患者舒适度量表维持在≥7 分。提出分阶段撤机方案,先行停用血管活性药物,再逐步降低呼吸机参数,同步进行 “舒适拔管” 培训。要求设置独立安宁病房,配备可调节照明系统、家庭休息区和记忆创造工具,噪声控制需符合 WHO 医院标准。
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以家庭为中心的护理策略:建立 “3 - 3 - 3” 支持模式,即入院 3 小时内完成需求评估,每 3 天进行结构化沟通,丧亲后 3 个月随访,采用修订版家属焦虑量表量化干预效果。设计阶梯式技能模块,通过 VR 模拟演练提升家属实操能力。系统化指导制作生命回顾相册、录音祝福或视频遗嘱等,联合艺术治疗师开展 “记忆项目”,需在患者死亡前 24 小时完成核心物品制作。
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跨专业协作与决策:强调 ICU 临终关怀需整合医生、护士、社工、心理师等多方专业角色,通过定期病例讨论会制定个性化护理方案。采用结构化工具记录家属偏好与患者意愿,结合循证医学证据形成终末期护理计划。对于存在治疗目标冲突的病例,推荐早期引入医院伦理委员会进行第三方评估。
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医患沟通技巧与冲突管理:采用 SPIKES 六步法传递预后信息,如在告知生命支持撤除决定时,需预留多次会谈时间,使用可视化辅助工具解释医学依据。建立早期预警评分,识别高冲突风险家庭并启动调解员介入流程。培训医护人员非暴力沟通技巧,针对不同宗教信仰提供定制化话术库,要求团队掌握至少 3 种常见文化背景的临终仪式偏好。
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医护人员职业倦怠干预:提出 “ABC 减压模型”,强制 ICU 工作人员每季度参加正念减压工作坊。实施 “双人责任制”,建立匿名同行支持平台。基于患者痛苦指数动态调整排班,确保照护终末期患者的护士每日接触不超过 2 例高情感耗竭病例,并配套强制 48 小时心理冷却期制度。
指南明确针对 ICU 内预计生存期 < 6 个月的终末期患者,包括晚期肿瘤、多器官衰竭、不可逆脑损伤等疾病类型,特别强调对老年脆弱患者的个体化评估。三级医院应建立姑息治疗会诊制度,二级医院可简化流程但需保留核心服务,基层机构重点培训症状控制技能。