2017 安大略癫痫小组建议：癫痫儿童到成人过渡的护理（核心要点）

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一、核心定位与适用人群

1. 核心目标

2. 适用人群

• 12-25 岁癫痫青少年，准备从儿科转向成人医疗系统。
• 尤其关注合并智力障碍、难治性癫痫、精神行为问题等高风险人群。

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二、7 步过渡核心流程（结构化实施路径）

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三、关键推荐要点（按领域）

1. 诊断与医疗管理

1. 诊断复核：过渡期是重新评估诊断的理想时机，优先复查基因检测（技术更新可发现更多病因），结合 EEG、MRI 明确癫痫类型与病因。
2. 用药与治疗：整理所有抗癫痫药（AEDs）的剂量、疗效、副作用；难治性癫痫需确认手术 / 神经调控等治疗方案的延续性。
3. 急救计划：过渡前更新癫痫发作急救方案，明确紧急联系人与处置流程，确保患者 / 家属 / 成人团队知晓。
4. 共病管理：同步交接神经发育、精神、躯体共病（如焦虑、抑郁、智力障碍）的治疗方案。

2. 心理社会支持（核心干预）

1. 自我管理：训练患者独立预约、服药、记录发作、沟通病情，提升自主能力。
2. 情绪与认知：筛查抑郁、焦虑等情绪问题，评估认知功能，必要时转介心理 / 精神科。
3. 学业 / 就业：协调学校 / 职场支持，提供癫痫相关权益保障信息，如教育法、就业歧视保护。
4. 生活独立：评估住房、交通、驾驶资质等，协助患者逐步实现生活自主。

3. 法律与社会衔接

1. 法律文书：协助完成医疗授权、遗嘱、保险等法律文件，保障患者权益。
2. 社区资源：对接成人癫痫社区服务机构，提供长期照护、康复与社会支持。
3. 家庭角色转换：帮助家属从主导照护转向支持角色，促进患者独立决策。

4. 特殊人群管理

• 智力障碍者：延长过渡准备期，增加家庭与成人团队的协作频率，提供更细致的生活技能训练。
• 难治性癫痫：成人团队提前参与治疗方案制定，确保手术、生酮饮食等特殊治疗的连续性。
• 精神共病者：联合精神科医师，确保抗抑郁、抗焦虑等药物治疗的无缝衔接。

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四、实施保障与注意事项

1. 多学科协作：儿科与成人团队需包含神经科、精神科、社工、护士、康复师等，建立定期沟通机制。
2. 文档标准化：交接数据包需包含癫痫史、用药清单、共病记录、心理社会评估、急救计划等，确保信息完整。
3. 文化与家庭参与：尊重患者文化背景与家庭意愿，鼓励患者自主决策，同时提供家庭支持与教育。
4. 质量评估：过渡后 3 个月内评估患者满意度、医疗连续性、发作控制情况，及时调整管理方案。

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五、核心实施要点总结

1. 12 岁启动过渡准备，按 7 步流程推进，确保医疗与社会支持无缝衔接。
2. 过渡期优先复核诊断、交接医疗方案，强化心理社会与法律支持。
3. 多学科团队协作，以患者为中心，提升自我管理能力，降低过渡失败风险。