2020 年欧洲神经病学学会（EAN）发布的《严重进展型多发性硬化姑息治疗指南》，采用 GRADE 方法制定推荐意见，聚焦此类患者长期复杂的生理与心理需求，明确了疾病定义、核心临床问题及对应干预建议，以下是核心内容解读：
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明确严重进展型多发性硬化的界定标准
指南未采用统一的严重多发性硬化定义，而是给出了具体可操作的判定依据：即患者需要双侧支撑才能在不休息的情况下持续步行 20 米，对应扩展残疾状态量表（EDSS）评分＞6.0，或存在更严重的残疾情况。该标准为临床识别需启动姑息治疗的患者提供了清晰的量化指标。
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聚焦十大核心临床问题及干预方向
指南围绕患者诊疗全流程的关键需求设计临床问题，覆盖医疗服务模式、护理计划、症状管理等多个维度，核心内容如下：
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指南的临床意义与局限性
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临床意义：该指南填补了严重进展型多发性硬化姑息治疗领域的循证空白，为临床医生提供了规范化的决策框架。尤其是明确了姑息治疗并非仅针对终末期患者，而是需贯穿于疾病进展过程中，通过早期干预缓解症状、提升患者生活质量。
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局限性：多个关键领域存在证据缺口，如高级护理计划的实施细则、特定症状的针对性治疗方案等。此外，指南未对不同医疗资源地区的姑息治疗实施路径进行差异化推荐，临床应用时需结合当地医疗条件灵活调整。