这份循证意见书由 Lazovic M 等人撰写，2022 年发表于《European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine》，实则核心内容基于 2021 年的循证研究，共提出 32 条指导建议，为肌萎缩侧索硬化（ALS）患者的物理与康复医学实践制定了全面且规范的方案，以下是详细解读：
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多学科协作与全程评估
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构建多学科团队：意见书强调 ALS 康复需物理治疗师、作业治疗师、呼吸治疗师、言语治疗师、营养师等多角色协作。比如物理治疗师负责肢体运动相关康复，言语治疗师应对吞咽和言语功能障碍，呼吸治疗师专注呼吸肌保护，以此覆盖患者多方面需求。
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动态全程评估：建议从确诊初期就启动康复评估，之后每 3 个月定期复查。评估指标涵盖肢体肌力、关节活动度、平衡能力、呼吸功能（如用力肺活量）、吞咽功能及日常生活自理能力等，根据病情进展及时调整康复方案，避免固定方案与患者实际状况脱节。
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针对性运动与肢体功能管理
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个体化运动方案：反对过度运动和完全不运动。对于仍有自主活动能力的患者，推荐低强度抗阻训练（如借助弹力带）和温和的有氧训练，每次训练后若疲劳感持续超 24 小时需降低强度；针对肌肉痉挛，建议结合缓慢拉伸训练与肌肉松弛剂，缓解肌肉僵硬；对肌肉萎缩无力的患者，侧重被动关节活动训练，由家属或治疗师协助活动四肢，预防关节挛缩。
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辅助器具适配：依据患者肌力下降程度适配辅助设备。早期单侧无力可使用单脚杖；双侧无力则选用四脚杖或带座椅的助行器；当患者无法独立行走时，及时配置手动或电动轮椅，且建议电动轮椅优先选择具备倾斜功能的款式，以保护皮肤、预防压疮。同时，为足下垂患者定制踝足矫形器，减少跌倒风险。
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呼吸功能康复核心策略
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呼吸肌专项训练：倡导早期开展腹式呼吸训练，患者取半卧位或坐位，吸气时腹部鼓起，呼气时缩唇缓慢呼气，每日 3 次，每次 10 - 15 分钟，延缓呼吸肌功能衰退；对吸气力量不足的患者，可借助呼吸训练器进行阻力吸气训练，增强呼吸肌力量。此外，当患者自主咳嗽力度减弱时，推广辅助咳嗽技术，家属通过按压患者上腹部助力排痰，降低肺部感染概率。
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呼吸支持时机把控：明确无创通气的启用指征，当患者出现活动后气喘、夜间血氧饱和度低于 90% 超 5 分钟等情况，需尽早使用无创呼吸机。同时建议在患者肺功能尚佳时提前规划呼吸支持方案，避免病情恶化时因呼吸衰竭危及生命。
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生活能力与并发症预防
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日常生活能力维护：作业治疗师需为患者提供生活适配建议。比如为握力下降者配备宽柄餐具、万能袖套；为穿衣困难者推荐纽扣钩、魔术贴鞋带等辅助工具；对如厕不便的患者，建议安装扶手和增高马桶坐垫，减少起身难度。同时建议对家庭环境进行改造，如拓宽门口方便轮椅通行、将常用物品放置在伸手可及处。
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并发症预防干预：针对长期卧床患者，强调定时翻身、使用减压床垫，预防压疮；对于存在吞咽困难的患者，指导其进食软食或糊状食物，吞咽时低头收下巴以减少误吸，若经口进食风险过高，建议在肺功能良好时接受胃造瘘手术，保障营养摄入的同时避免窒息。
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非运动症状的康复辅助
意见书未忽视 ALS 患者的非运动症状。在情绪管理上，建议通过认知行为疗法、正念冥想等缓解患者的焦虑和恐惧情绪，同时鼓励患者加入互助小组，获取心理支持；针对假性延髓情绪等问题，康复团队需配合临床医生，通过康复训练和药物辅助相结合的方式，改善患者症状，提升整体生活质量。