《Expert consensus recommendations for improving and standardising the assessment of patients with generalised myasthenia gravis》于 2024 年发布，该共识由 15 名经验丰富的 gMG 神经科专家组成的欧洲专家小组制定，旨在为全身型重症肌无力（gMG）研究和护理中客观和主观评估工具的使用提供建议。以下是该共识的一些主要内容：
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背景：gMG 是一种罕见的慢性、免疫球蛋白 G（IgG）介导的神经肌肉自身免疫性疾病，可导致虚弱且可能危及生命的肌肉无力。大多数重症肌无力（MG）患者最初仅出现眼部症状，但约 80% 的患者在疾病发作后 2 年内会发展为 gMG。gMG 的症状变化很大，且评估不频繁、不全面，很难准确跟踪症状状态和全面了解疾病负担，而常规和一致的疾病评估可以提供更清晰的 gMG 疾病负担情况，并改善患者护理，但实践中评估工具的使用缺乏标准化。
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方法：使用 PICO（人群、干预、对照、结局）框架定义了关于 gMG 评估工具的六个临床问题，进行了系统的文献回顾，并制定了基于证据的声明。根据改良的德尔菲投票过程，当≥70% 的专家在 1-10 分的评分量表上将对某一声明的同意程度评为≥8 分时，即达成共识。
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结果：共制定了 18 项基于六个主题的专家和循证共识声明。关键建议包括：
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在临床环境中一致使用重症肌无力日常生活活动能力量表（MG-ADL），然后通过一个简单的问题（例如，患者可接受的症状状态（PASS））或量表来确定临床实践中的患者满意度。
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当 MG-ADL 表明疾病恶化时，使用定量重症肌无力（QMG）或生活质量（QOL）评估。
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考虑症状状态以确定推荐评估的时间和频率。
经过两轮投票，专家小组就所有 18 项声明达成了共识。该共识为 gMG 研究和护理中客观和主观评估工具的使用提供了基于证据和专家共识的建议，以改善患者的管理和治疗效果。