2024 年国外多学科专家小组发布的关于儿童 1 型神经纤维瘤病和丛状神经纤维瘤患者司美替尼相关不良事件管理的共识建议，除了前面提到的皮肤毒性、胃肠道反应、血液学异常、心脏毒性和眼部毒性的管理外，还有以下一些内容：
-
全身症状：司美替尼治疗可能会导致发热，发生率为 61%。对于发热症状，应根据具体情况进行评估和处理，如监测体温、给予退热药物等。同时，患者可能会出现外周水肿，发生率为 31%，一般可通过休息、抬高患肢等方法缓解，严重时需进一步评估和治疗。
-
神经系统毒性：部分患者可能会出现头痛等神经系统症状，虽然具体发生率未在共识中明确提及，但在临床实践中应予以关注。对于头痛症状，需排除其他原因，如颅内病变等，可根据疼痛程度给予适当的止痛药物。
-
实验室检查异常：除了血肌酸磷酸激酶升高和中性粒细胞减少外，还可能出现其他实验室检查异常，如肝功能异常等。应定期监测肝功能等指标，若出现异常，需根据具体情况进行评估和处理，如暂停用药、调整剂量或给予相应的保肝治疗等。
此外，共识建议还强调了对患者的整体管理，包括定期进行全面的临床评估，与患者及其家属进行充分的沟通，告知他们可能出现的不良事件及应对方法，以提高患者的治疗依从性和生活质量。