2020 年,欧洲抗风湿病联盟(EULAR)发布了风湿病学中妊娠登记的核心数据集建议。该核心数据集旨在为风湿性疾病患者妊娠登记和观察性研究提供标准化的数据收集框架,以促进跨国合作研究。具体内容如下:
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孕妇信息
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人口统计学和危险行为:包括年龄、身高、孕前或孕早期体重、教育程度、孕期饮酒情况、孕期吸烟情况。
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IRD 疾病特征:涵盖 IRD 诊断、分类标准、病程、医生报告的 IRD 严重性、自身抗体、医生报告的发作、医生报告的疾病活动度、疾病活动度评分、C 反应蛋白、患者报告的疾病活动度、患者报告的全身健康状况。
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常见共病:如抗磷脂综合征、糖尿病、动脉性高血压、肾病、既往血栓事件等。
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妊娠
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产科病史:包括妊娠次数、分娩次数、既往妊娠结局、早产、新生儿死亡、先天畸形、妊娠高血压。
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此次妊娠经过:有计划妊娠、辅助生殖、估计妊娠期、单胎 / 多胎妊娠、关注的不良事件、其他严重不良事件。
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分娩 / 此次妊娠的结局:包括择期终止妊娠、死胎、活产、分娩时的孕龄、胎膜早破、分娩方式。
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治疗
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孕前治疗:记录受孕前 12 个月内使用的治疗风湿性疾病的药物。
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孕期及产后治疗:包括孕期使用的风湿性疾病治疗药物、产后使用的风湿性疾病治疗药物,以及孕期使用的其他药物(非风湿性疾病治疗药物)。
此外,对于类风湿关节炎、脊柱关节炎、幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮和其他结缔组织疾病这五种常见的 IRD,还建议收集疾病特异性的实验室标志物和疾病活动度测量指标。