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干燥综合征护理管理专家共识

作者:中华医学网发布时间:2025-09-16 08:21浏览:

《干燥综合征护理管理专家共识》由风湿免疫病慢病管理全国护理协作组于 2021 年发布,旨在推动我国干燥综合征护理管理的规范化发展,提高患者生存质量。以下是该共识的主要内容:
 
  • 局部症状管理
    • 口腔症状和干眼症管理:通过多种途径向患者介绍缓解干燥的方法,如定时饮水、勤漱口、使用含氟牙膏、健康用眼及有针对性地使用眼药水等。
    • 预防局部并发症:及时收集患者应用缓解干燥方法后的信息,判断效果,效果不佳时及时调整措施,预防局部并发症,提高患者生活质量。
  • 系统症状及治疗护理
    • 腺体外脏器症状护理:SS 患者常伴有疼痛和疲乏症状,可能引起睡眠障碍、焦虑、抑郁等并发症。随访时应定期应用评估量表进行评估,根据结果进行相应干预。
    • 血液系统受累护理:白细胞减少和血小板降低是 SS 患者合并血液系统受累最常见的情况。对于此类患者,日常疾病管理中应重点预防感染及出血风险,教会患者自我症状观察、识别风险的方法及处理方案。
    • 淋巴瘤监测护理:对于系统损伤的患者,应指导并协助其定期进行淋巴瘤的监测及预防,确诊淋巴瘤的患者应及时进行联合化疗。
  • 药物治疗护理
    • 全身性毒蕈碱激动剂:如毛果芸香碱、西维美林等,可增加唾液及泪液分泌量,应给予患者关于药物使用方法等方面的指导。
    • 激素类药物:激素类药物常引起血糖、血压变化等不良反应,应严密观察患者血糖、血压及预防感染等情况,指导患者遵医嘱进行减量及停药,切勿自行调整用药剂量及疗程。
    • 羟氯喹类药:羟氯喹类药可引起眼底病变,应定期指导患者进行眼底检查。
    • 生物制剂类药物:生物制剂类药物靶向性强、价格昂贵,应对其安全性、花费等进行建议和指导,为患者提供经济有效的治疗方案。
  • 疾病管理
    • 建立疾病管理计划:SS 患者系统治疗的同时应建立长期的疾病管理计划,以缓解局部干燥症状,预防脏器受损及淋巴瘤等并发症。
    • 多学科协作:SS 的慢病管理应以护理为主导,协同风湿免疫专科医生、口腔科、眼科、药师、心理咨询师及营养专家等多学科相互协商、合作。
    • 以患者为中心:医护人员应鼓励患者主动表达,与患者建立有效沟通,根据患者自身情况制订慢病管理的整体计划,培养并提升患者自我管理能力。
    • 建立管理档案和随访制度:根据患者不同情况进行个性化管理,全面及时了解患者慢病管理过程中出现的问题,并给予正确的干预和指导。