背景：自 2011 年 EULAR 发布关于患者研究伙伴（PRP）参与风湿病研究的建议以来，PRP 的作用有了很大的发展，因此有必要对 2011 年的建议进行更新。
制定方法：按照 EULAR 标准化操作程序，召集了由 13 名研究人员、2 名卫生专业人员和 10 名 PRP 组成的工作组。该过程包括一次在线工作组会议、一次系统文献回顾和一次面对面的第二次工作组会议，以制定总体原则和建议，并对工作组成员的意见一致性进行匿名评估（0-10 分制）。
更新内容
总体原则：工作组制定了 5 项新的总体原则，涉及 PRP 的定义、PRP 的贡献、非正式照顾者的角色、PRP 的附加值以及合作研究中信任和沟通的重要性。
建议：更新了 7 项现有建议并制定了 3 项新建议。涵盖了 PRP 参与的研究类型和阶段、每个项目建议的 PRP 数量、PRP 所需的支持、PRP 的培训以及对 PRP 贡献的认可等。新建议包括为研究人员提供支持和指导的益处、定期评估患者与研究人员合作的必要性以及指定协调员以促进合作的作用。