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肌萎缩侧索硬化患者营养管理专家共识

作者:中华医学网发布时间:2025-09-28 09:27浏览:

《肌萎缩侧索硬化患者营养管理专家共识》由国家神经系统疾病医疗质量控制中心运动神经元病工作组等发布,旨在为 ALS 患者营养管理提供指导。以下是主要内容:
  • 营养管理模式:ALS 患者的营养管理需要临床多学科团队协作,包括神经科医师、营养科医师、康复科医师、精神科医师、消化科及普通外科医师和护理人员等。神经科医师负责评估病情和调整治疗方案,营养科医师制订个体化饮食方案,康复科医师评估吞咽功能并提供训练,精神科医师提供心理支持,消化科和普通外科医师评估胃造瘘术必要性,护理人员协助执行干预方案并监测患者状况。
  • 营养管理总体原则
    • 保持患者的理想体重:ALS 患者常因多种原因导致体重下降,体重下降与疾病进展加快等相关。目前通常认为理想的 BMI 为 25-30kg/m²,营养管理应通过营养支持防止患者体重过度下降,将 BMI 维持在理想范围。
    • 预防或延缓营养不良的发生:应为 ALS 患者提供充足热量摄入,以预防营养不良、防止脱水和维持电解质平衡。患者需要接受个体化营养评估,并制订营养干预计划,必要时可使用肠内营养补充剂。同时,要确保患者获得足够的水分,可通过口服增稠剂、适当的肠内营养方案或经鼻胃管辅助补液等方式。
    • 注意患者的吞咽功能恶化及误吸风险:延髓受累的 ALS 患者普遍存在吞咽困难,随着疾病进展,肢体受累患者也可能出现。因此,要密切关注患者吞咽功能,采取相应措施预防误吸。
  • 具体营养管理措施
    • 能量需求:ALS 患者的能量需求因个体差异、疾病阶段等因素而异,可通过间接测热法等准确测量,也可采用估算公式计算,一般建议每日能量摄入为 25-35kcal/kg 体重。
    • 蛋白质摄入:ALS 患者由于肌肉消耗等原因,需要充足的蛋白质摄入,一般推荐每日蛋白质摄入量为 1.2-1.5g/kg 体重,优先选择优质蛋白质,如瘦肉、鱼类、蛋类、奶制品、豆类等。
    • 其他营养素:还应保证维生素和矿物质的充足摄入,特别是维生素 D、钙、维生素 B 族等,维生素 D 可促进钙吸收,患者每日补充维生素 D800-1200IU,钙摄入量宜达到 1000-1200mg。
    • 饮食调整:根据患者吞咽功能情况调整食物质地和性状,吞咽困难较轻时,可将食物加工成软食、半流食;吞咽困难严重时,应考虑给予鼻饲或经皮内镜胃造瘘术(PEG)等营养支持方式。