2025 ESPGHAN‑ECCO 循证指南：儿童溃疡性结肠炎管理‑第 1 部分：门诊护理（更新版）

Management of paediatric ulcerative colitis, part1: Ambulatory care，2025‑07‑18 发表于JPGN，为 2018 版全面更新，由 ESPGHAN 儿童 IBD Porto 小组联合 ECCO 发布；采用 Oxford 证据分级，39 条正式推荐、77 条实践要点，专家共识率≥88%；覆盖 0‑18 岁儿童 / 青少年溃疡性结肠炎（UC）与 IBD‑U（未分类 IBD）门诊全程管理；第二部分为重症暴发性结肠炎（住院）PMC。

一、诊断、评估与疾病分层

1. 疾病活动评估工具：PUCAI 为金标准
   • 缓解：PUCAI＜10；轻度：10‑34；中度：35‑64；重度≥65（重度多需住院，归入第二部分急性重症结肠炎 ASC）European C...。
   • 强调患者报告结局 PRO，关注生活质量、疲劳、心理状态，不只是实验室与内镜指标。
2. 初诊基线检查
   • 结肠镜 + 回肠末端活检，按 PIBD‑Classes 标准分型（UC/CD/IBD‑U）。
   • 实验室：血常规、CRP、白蛋白、铁蛋白、肝肾功能；粪便钙卫蛋白（FC）为首选无创监测标志物。
   • 营养、生长曲线、骨健康、心理 / 情绪筛查；评估肠外表现。
3. 治疗目标：深度缓解（临床 + 生化 + 内镜 + 组织学缓解），不仅仅是临床症状消失；减少激素暴露、保护生长发育、预防长期并发症。

仅症状缓解不足以判定治疗成功；症状可与内镜 / 组织学分离。

二、轻‑中度 UC 门诊诱导缓解

1）氨基水杨酸（5‑ASA / 美沙拉嗪）

1. 轻‑中度远端 / 全结肠 UC 一线诱导：口服联合局部直肠制剂（栓剂 / 灌肠），口服 + 局部联合优于单用口服。
2. 儿童按体重给药；足量 8‑12 周评估应答；应答不佳及时升级，不无限期延长 5‑ASA 尝试。
3. 即使后续转换生物制剂，多数情况下建议继续维持美沙拉嗪，安全性良好，可能降低结肠肿瘤风险PubMed。

2）糖皮质激素

• 仅用于 5‑ASA 失败的中‑重度门诊患儿，用于诱导，严禁长期维持；泼尼松 1‑2 mg/kg/d；4‑6 周评估应答。
• 激素依赖 / 激素无应答，必须尽快升级至免疫调节 / 生物制剂，避免持续激素暴露损害生长与骨骼。

3）硫嘌呤类（AZA/6‑MP）

• 不用于诱导缓解；主要用于维持；用于激素依赖、5‑ASA 无法维持缓解者。
• 用药前优先 TPMT 基因型；治疗中监测血常规、肝功能；可开展硫嘌呤代谢物（6‑TGN、6‑MMP）TDM。

4）生物制剂（门诊诱导）

1. 抗‑TNF（英夫利昔、阿达木单抗）：中‑重度，激素依赖 / 激素难治、硫嘌呤失败的一线生物选择。
   • 支持主动 TDM（治疗药物监测），不只是复发后被动检测；儿童因药代动力学变异大，按体重给药不一定达到目标谷浓度。
2. 乌司奴单抗：抗‑TNF 失败后的重要选择；儿童数据持续积累。
3. 维得利珠单抗：可用于儿童 UC，可作为二线 / 三线生物。

度普利尤单抗等新型生物在儿童 UC 证据仍有限，仅限临床试验或难治病例个体化使用。

不推荐全肠内营养 EEN 作为 UC 常规诱导（与克罗恩病不同）；仅个别难治、合并显著营养受损患儿可作为辅助手段。

三、维持缓解策略（门诊长期管理）

1. 5‑ASA 应答者：优先足量美沙拉嗪（口服 ± 局部）维持，不随意减量停药；远端病变可间歇局部维持。
2. 激素诱导缓解后：激素必须逐步完全撤除，不可激素长期维持。
3. 硫嘌呤维持：用于激素依赖、5‑ASA 不能维持；需持续监测血液学与肝损伤。
4. 生物制剂维持：达到缓解后继续维持；依据临床、钙卫蛋白、内镜、TDM 综合评估，不建议自行减停生物制剂。
5. 停药问题：儿童 UC 不推荐早期随意停药；深度持续缓解多年后，才可谨慎讨论逐步减停，停药后密切监测复发（FC、PUCAI）。

四、监测随访框架（门诊核心）

1. 疾病活动监测
   • PUCAI、粪便钙卫蛋白为常规随访项目；钙卫蛋白升高提示亚临床复发，早于症状。
   • 生化：CRP、白蛋白、血常规、铁蛋白；定期评估铁、维生素 D 等微量营养素。
2. 内镜监测时机
   • 初诊必须内镜；治疗方案重大更改前后建议内镜评估。
   • 不建议每次轻微门诊复发都常规做肠镜；优先使用钙卫蛋白分层。
   • 长期病程 UC：启动结直肠异型增生 / 肿瘤监测结肠镜；儿童起病，建议起病 8‑10 年后启动监测。
3. 生长‑骨骼‑营养‑心理
   • 每次随访记录身高体重 BMI，绘制生长曲线；青春期重点监测。
   • 定期维生素 D、骨密度评估；预防激素相关骨量下降。
   • 心理筛查：焦虑、抑郁、疾病相关压力、治疗依从性；青少年重视向成人专科的过渡期医疗（transition）。

五、特殊临床场景

1. 激素依赖 UC：不能反复反复激素冲击；尽快硫嘌呤或生物制剂，以摆脱激素为目标。
2. IBD‑U（未分类 IBD）：按 UC 路径管理，同时警惕向克罗恩演变；密切随访。
3. 肠外表现（关节炎、皮肤、眼部）：优先控制肠道基础炎症；专科多学科会诊。
4. 贮袋炎（已经行回肠贮袋‑肛管手术 IPAA）：门诊管理方案：抗生素（环丙沙星 / 甲硝唑）、局部 5‑ASA、布地奈德；反复发作者考虑生物。

六、2025 版对比 2018 版关键更新点

1. 更强化深度缓解（临床‑生化‑内镜‑组织学）作为治疗终点，提升粪便钙卫蛋白在门诊随访地位。
2. 正式纳入生物制剂主动 TDM的门诊流程，强调儿童药代动力学异质性。
3. 明确：即使使用生物制剂，多数继续保留美沙拉嗪，不常规停用 5‑ASAPubMed。
4. 更加重视 PRO、疲劳、心理共病、青少年过渡期照护。
5. 更新结直肠肿瘤监测启动时间：儿童起病 UC 自确诊后 8‑10 年开始筛查肠镜。
6. 梳理乌司奴、维得利珠在儿童 UC 的证据地位；明确新型生物尚不能常规普及。
7. 区分 UC 与 CD：EEN 不作为 UC 常规诱导。
8. 明确门诊与住院分界：PUCAI≥65 归入急性重症结肠炎（第二部分），不继续单纯门诊处理European C...。

七、证据局限性

1. 儿童 UC 高质量 RCT 数量少于成人，部分证据来自观察队列、成人外推。
2. 乌司奴、维得利珠儿科大样本长期真实世界数据仍在积累。
3. TDM 的最佳阈值、生物减停药策略仍缺乏高级别证据。
4. 为欧洲专家共识，国内落地需要结合药物可及性、医保、检验条件做本土化调整。