中国成人全身型重症肌无力延续性护理实践专家共识（2026 版）

说明：该共识为国内神经免疫护理领域 2026 年发布延续性护理专项共识，面向出院后门诊‑社区‑家庭闭环长期管理，区别于 2024《成人全身型重症肌无力患者全病程护理专家共识》（侧重院内急性期、危象期）。仅供临床学习，不能替代临床医护个体化决策。 适用对象：成人全身型重症肌无力（gMG）出院后进入稳定 / 缓解期患者；实施主体：专科护士、神经科医师、康复师、社区全科、患者及照护者；核心模式：评估‑干预‑随访‑再评估闭环延续管理。

一、概述

全身型重症肌无力（gMG）为抗体介导的神经‑肌肉接头自身免疫病，病程慢性波动，院内治疗结束后出院仍存在复发、肌无力危象、感染、跌倒、吞咽障碍、药物不良反应、心理障碍等风险。 延续性护理目标：实现最小症状表达（MSE），降低复发与危象发生率，减少再住院，管理药物不良反应，维护吞咽、呼吸、运动功能，改善心理与生活质量，落实居家自我管理。

二、延续性护理评估体系（出院启动，动态复评）

1. 疾病核心评估

1）症状功能量表：MG‑ADL 量表为居家自我评估首选，至少每月 1 次；定期结合 QMG 定量肌力评分（门诊）。 2）预警分级（绿‑黄‑红三级）

• 🟢绿灯（安全）：MG‑ADL 稳定，无新发呼吸、吞咽无力；常规随访。
• 🟡黄灯（关注期）：总分升高≥2 分；肢体无力加重、易疲劳；需专科复诊，排查诱因（感染、劳累、药物变动）。
• 🔴红灯（高度警惕）：延髓肌项 MG‑ADL 升高≥2 分；构音障碍、吞咽呛咳、胸闷气短、呼吸费力、排痰困难；怀疑危象前兆，立即就医。 3）呼吸功能简易筛查：单次呼吸计数法；出现计数明显下降提示呼吸肌受累。

2. 专项风险评估

1. 吞咽与营养：呛咳、饮水试验、进食耗时、体重、血清白蛋白；筛查隐匿误吸、吸入性肺炎风险。
2. 用药评估：溴吡斯的明、糖皮质激素、免疫抑制剂、靶向生物制剂；核查漏服、擅自减停、药物不良反应、禁忌药物（氨基糖苷类抗生素、部分镇静肌松药）。
3. 跌倒风险：肌力、平衡、TUG、居家环境；gMG 易疲劳，活动后期跌倒风险高。
4. 心理社会：焦虑抑郁、病耻感、照护负担、家庭支持。
5. 康复功能：肌力、关节活动度、日常活动能力。
6. 诱因识别：感染（上呼吸道、肺部、泌尿系）、过度劳累、情绪应激、睡眠紊乱、妊娠、疫苗接种、手术应激。

三、多维度延续性护理干预策略

（一）症状与危象预警管理

1. 教会患者 / 照护者识别危象前兆：胸闷憋气、说话费力、饮水呛咳、咳痰无力、抬头费力，一旦出现，立刻急诊，不可居家观察拖延。
2. 感染是首要诱发因素：指导手卫生、季节防护；感冒、发热早期及时就诊，避免自行使用加重肌无力药物。
3. 建立双向联络通道：专科随访门诊、护士咨询通道；红灯预警启动快速就医通路。

（二）用药延续护理（重点）

1. 溴吡斯的明：按时餐前服用，不能随意加量、骤停；观察腹痛腹泻、流涎、心动过缓等胆碱能不良反应。
2. 糖皮质激素：早餐后顿服；同步补钾、补钙、护胃；监测血糖、血压、骨密度；严禁自行快速减停激素。
3. 免疫抑制剂（硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯、他克莫司等）：定期复查血常规、肝肾功能；宣教感染预警信号（发热咽痛）。
4. 生物制剂（靶向抗体药物）：掌握给药周期，监测感染、过敏反应。
5. 建立家庭用药清单，提醒规避加重 MG 的高危药物。

（三）吞咽、营养与气道居家管理

1. 吞咽障碍：呛咳者调整食物性状，小口慢食，避免边吃边说话；餐后保持坐位 30‑60 min，减少反流误吸。
2. 营养：保证蛋白，控制激素相关体重增长；定期监测体重、白蛋白。
3. 呼吸肌训练：病情稳定做呼吸肌耐力训练、腹式呼吸；学习排痰技巧；不建议不稳定期做高强度呼吸训练丹东市中心...。
4. 既往气管切开出院者：家庭气道护理、湿化、套管清洁、感染识别。

（四）康复运动干预（稳定期适用，避免疲劳原则）

重要原则：以不诱发疲劳加重为界；疲劳加重即停止训练丹东市中心...。

1. 有氧运动：轻‑中等强度，散步、太极拳、游泳，量力而行，避免高强度耗竭运动。
2. 肢体训练：低负荷抗阻训练，不追求大力量；重视关节活动预防挛缩。
3. 吞咽、构音训练：康复师指导下口颜面肌群训练。
4. 禁忌：病情波动、急性加重期暂停康复训练，以休息为主。

（五）心理‑社会‑照护支持

1. 筛查焦虑抑郁，提供疾病健康教育，降低病耻感。
2. 照护者培训：识别预警、给药协助、进食照护、跌倒防护、应急呼救流程，减轻照护负担。
3. 回归社会指导：就业、学习、日常作息，避免过度劳累；睡眠管理。

（六）居家安全与跌倒预防

1. 居家适老化：通道无障碍，防滑，扶手；疲劳时段减少独自活动。
2. 活动策略：“省力原则”，重体力任务拆分；疲劳期减少外出。
3. 跌倒后：评估有无骨折，同时评估肌无力是否加重，及时专科复诊。

四、随访管理模式与频次

1. 闭环流程：评估‑干预‑随访‑再评估
2. 分层随访

• 高风险（近半年有危象、频繁波动、延髓受累、多种免疫抑制剂）：1‑2 个月门诊；专科护士延续随访。
• 病情稳定缓解期：3 个月专科随访；居家每月完成 MG‑ADL 自评。

3. 随访形式：门诊复诊、线上随访、社区联动；出现黄灯 / 红灯预警立即缩短随访间隔。

五、危急事件应急处置

1. 肌无力危象前兆 / 危象：立即急诊，优先保障气道通气，禁止居家自行加大溴吡斯的明剂量硬扛。
2. 严重药物不良反应：高热、严重感染、严重胃肠道反应、过敏，即刻就医。
3. 发生肺部感染、误吸、跌倒外伤，同步评估 MG 病情有无波动。

六、健康教育核心要点（共识推荐宣教清单）

1. 牢记：不可自行停药、减激素；规避高危药物；感染、劳累为最常见复发诱因。
2. 掌握 MG‑ADL 简易自评，记住绿‑黄‑红预警信号。
3. 运动以不疲劳为原则；合理作息，预防感冒。
4. 呛咳、胸闷气短不是普通 “累了”，属于高危信号，及时就医。

七、评价指标

1. 疾病结局：MG‑ADL、QMG 评分；复发次数、危象发生、再住院率。
2. 功能结局：吞咽、呼吸功能、跌倒事件、营养指标。
3. 心理：焦虑抑郁量表；生活质量量表。
4. 过程指标：用药依从性、随访完成率、自我管理能力。

八、MDT 延续团队组成

神经专科医师、专科护士、康复治疗师、临床药师、社区全科医生、心理师、营养师、患者及家庭照护者。

九、与前面几份共识临床联动提示（讲课用）

1. gMG 患者可合并老年衰弱、跌倒风险，与《失能老人及残障人群如厕跌倒多学科综合干预路径专家共识》在跌倒、居家安全、照护者培训可以联合应用。
2. 部分长期患病可继发失眠、焦虑抑郁，可参照老年失眠与抑郁焦虑共病诊疗专家共识协同干预。