2022 ISPAD 临床实践共识指南：儿童和青少年糖尿病教育（核心摘要）

一、核心原则与教育目标

1. 核心原则
   • 赋权优先：帮助患儿 / 照护者掌握自我管理能力，而非单纯灌输知识；以患儿为中心，尊重其意愿与发展阶段。
   • 多学科团队（MDT）：内分泌医师、糖尿病专科护士 / 教育者、营养师、心理师、社工、学校 / 社区人员协同，“一个声音” 沟通目标与方案。
   • 分龄分层：按认知水平、发育阶段、家庭支持度定制内容与形式；兼顾文化、种族、社会经济差异。
   • 全程动态：诊断启动→蜜月期→青春期→成年过渡，持续评估与更新教育内容。
   • 安全底线：优先覆盖低血糖 / 高血糖酮症（DKA）急救、胰岛素安全使用、血糖监测等核心技能。
    
2. 核心目标
   • 掌握糖尿病核心知识与自我管理技能，降低急性并发症（低血糖 / DKA）发生率。
   • 实现个体化血糖目标（HbA1c<7.0%，CGM TIR>70%），减少慢性并发症风险。
   • 促进正常生长发育、心理健康与社会适应，提升生活质量。
   • 顺利完成从儿科到成人糖尿病 care 的过渡，减少失访与管理中断。
    

二、教育团队与实施框架

（一）核心教育团队（必备 + 可选）

（二）教育实施流程（全程覆盖）

1. 诊断启动期（0–4 周）：优先急救技能 + 基础管理（胰岛素注射、血糖监测、低血糖 / DKA 识别、饮食基础），建立家庭信任与依从性。
2. 稳定期（1–6 个月）：深化技能（碳水计数、胰岛素剂量调整、运动管理、 sick-day 管理），引入行为改变与心理支持。
3. 长期随访期（≥6 个月）：定期复评（每 3 个月），更新教育内容（青春期管理、并发症筛查、避孕 / 妊娠咨询、技术使用）。
4. 过渡期（12–25 岁）：提前 1–2 年启动，逐步移交自我管理责任，衔接成人医疗体系，减少失访。

三、分龄分层教育内容与方法（核心）

（一）按年龄分层（核心内容 + 方法）

（二）核心教育模块（必选 + 可选）

1. 必选核心模块（所有患儿 / 照护者）

• 糖尿病基础知识：分型、病因、血糖生理、急性 / 慢性并发症风险。
• 血糖监测：SMBG/CGM 操作、目标值解读、报警处理、数据上传与分析。
• 胰岛素治疗：注射 / 泵操作、剂量计算、储存与更换、漏打 / 过量处理、蜜月期管理。
• 饮食管理：碳水计数、均衡饮食、零食 / 外出就餐、生长发育营养需求、 sick-day 饮食。
• 运动管理：运动前 / 中 / 后血糖监测、胰岛素调整、碳水补充、低血糖预防。
• 急救管理：低血糖（15-15 原则）、DKA 识别与就医指征、胰高血糖素使用。
• sick-day 管理：发热 / 感染时血糖 / 酮体监测、胰岛素不随意停药、补液与碳水补充。
• 心理社会支持：情绪管理、家庭沟通、同伴支持、焦虑 / 抑郁筛查与转诊。
• 过渡管理：自主责任移交、成人医疗衔接、医保 / 就业支持。

2. 可选进阶模块（按需）

• 技术进阶：CGM / 胰岛素泵高级功能、闭环系统使用、远程监测。
• 特殊场景：旅行、露营、竞技运动、妊娠 / 避孕、手术 / 创伤管理。
• 并发症筛查：眼底、肾病、神经病变、血脂 / 血压监测与干预。
• 单基因糖尿病：MODY 等特殊分型的管理与遗传咨询。

（三）教育方法与工具（循证推荐）

• 行为改变技术：动机访谈（MI）、目标设定、问题解决、家庭冲突调解、应对技能训练（核心推荐，证据 A 级）。
• 实操演练：胰岛素注射、血糖监测、胰高血糖素使用、碳水计数（一对一 + 小组演练，强化记忆）。
• 数字化工具：APP（血糖 / 饮食 / 运动记录）、线上课程、远程随访、社群支持（提升依从性，适配青少年）。
• 同伴支持：同龄患儿 / 家庭分享经验，减少孤独感，提升自我效能。
• 文化适配：尊重宗教 / 饮食禁忌、语言障碍、社会经济差异，提供本土化教育材料。

四、特殊人群与场景教育要点

（一）特殊人群

1. T2DM 儿童青少年：重点强调减重、运动、饮食调整、胰岛素 / 口服药管理、代谢综合征筛查（高血压 / 血脂异常 / 脂肪肝），避免标签化，保护自尊。
2. 单基因糖尿病（MODY 等）：遗传咨询、分型特异性管理（如 GCK-MODY 无需胰岛素，HNF1A-MODY 对磺脲类敏感）、家族筛查教育。
3. 心理问题高危人群（焦虑 / 抑郁 / 饮食失调）：早期筛查、心理干预、家庭支持，必要时转诊专科，避免因心理问题导致管理中断。
4. 资源有限地区：简化教育内容（优先急救 + 基础管理）、使用低成本工具（纸质日记、SMBG 替代 CGM）、培训基层医护与社区照护者。

（二）特殊场景

1. 校园管理：与学校护士 / 老师联动，制定校园急救预案、胰岛素注射 / 血糖监测许可、饮食 / 运动调整、隐私保护。
2. sick-day：强化 “胰岛素不停用” 原则，酮体监测、补液、碳水补充，及时就医指征（呕吐 / 嗜睡 / 血糖 > 16.7mmol/L 伴酮体）。
3. 青春期：应对胰岛素抵抗、自主管理冲突、心理压力、性健康 / 避孕咨询，避免血糖波动与并发症风险。
4. 过渡至成人：提前 1–2 年启动，逐步减少照护者干预，建立成人医疗联系，使用导航员 /care ambassador 支持，降低失访率。

五、教育质量评估与持续改进

1. 评估指标
   • 过程指标：教育覆盖率、分模块完成率、MDT 协作率、随访依从率。
   • 结局指标：HbA1c、CGM TIR、低血糖 / DKA 发生率、生长发育指标、心理评分、过渡成功率、并发症发生率。
    
2. 持续改进
   • 定期审计教育质量， benchmark 国际标准，收集患儿 / 家庭反馈。
   • 教育者持续培训（胰岛素新技术、行为干预、心理支持），更新教育材料。
   • 建立区域 / 国家登记系统，共享数据与最佳实践。
    

六、临床速查卡片（口袋版）