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2023 拉丁美洲共识:X连锁低磷血症患者向成人生活的过渡

作者:中华医学网发布时间:2025-06-25 08:39浏览:

《2023 拉丁美洲共识:X 连锁低磷血症患者向成人生活的过渡》主要针对 X 连锁低磷血症患者向成人生活的过渡提供共识指导,以促进这一过程,并确保充分的管理和随访,以及患者在过渡到成年生活时的生活质量1
 
X 连锁低磷血症是一种遗传起源和多系统受累的孤儿病,临床表现包括低磷血症佝偻病导致生长异常和骨软化、肌病、骨痛和牙脓肿1。这些患者向成年生活的过渡给医疗和护理带来挑战1。该共识的具体内容可能涉及以下方面:
 
  • 医疗管理:包括疾病的监测、评估和治疗方案的调整。由于患者在成年后身体发育完成,治疗目标可能会从促进生长转变为维持骨骼健康、预防并发症等。可能会涉及到对血磷水平、骨骼影像学检查等的定期监测,以及根据患者的具体情况调整治疗药物的剂量和种类。
  • 护理支持:强调为患者提供全面的护理服务,包括日常生活活动的协助、康复护理等。例如,对于存在行动不便的患者,可能需要提供辅助器具或康复训练,以提高其生活自理能力。
  • 心理社会支持:考虑到患者在向成人生活过渡过程中可能面临的心理压力和社会适应问题,共识可能会建议提供心理辅导、心理咨询等服务,帮助患者应对疾病带来的心理负担,提高其心理健康水平和社会适应能力。
  • 教育和培训:为患者及其家属提供疾病相关的教育和培训,使他们了解疾病的特点、治疗方法和自我管理的重要性。这有助于患者在成年后更好地自我管理疾病,提高治疗依从性。
  • 多学科协作:强调多学科团队的合作,包括内分泌科医生、骨科医生、口腔科医生、康复科医生、营养师等,共同为患者提供综合的医疗服务。各学科之间密切沟通和协作,以全面满足患者在不同方面的需求。