昆士兰临床指南（2026）：婴儿的姑息治疗和临终关怀
英文原名：Palliative and end‑of‑life care for babies，文档编号 MN26.82‑V1‑R31，2026‑03‑27 正式发布，复审时间 2031‑03，昆士兰卫生部（Queensland Health），覆盖宫内胎儿、新生儿及小婴儿，是澳大利亚首个专门针对围产期 / 婴儿姑息治疗的州级临床指南。 适用对象：公立医院、私立机构产科、新生儿科、儿科、姑息科、社工、助产士；包含主指南、补充文件、3 套流程图、教育课件、患者家属科普材料。
一、核心指导原则Queensland...
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姑息治疗启动时机：从确诊时开始（产前或出生后），姑息治疗可与根治性 / 疾病修正治疗同步开展，不是放弃治疗。
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家庭中心模式：父母是核心决策者，充分尊重家庭价值观、文化、宗教习俗；多学科团队协同。
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全场景覆盖：医院、安宁疗护院、居家、社区，支持原住民及托雷斯海峡岛民文化需求。
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核心目标：婴儿舒适、尊严、生活质量；记忆留存；哀伤支持；兼顾医护人员心理支持。
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前瞻性照护计划：早期制定，随病情动态修订；同时做好病情好转与病情恶化两套预案。
二、完整照护模型五大阶段Queensland...
1. 诊断与预后沟通阶段
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沟通环境：安静私密空间，分多次告知预后，避免一次性高强度信息冲击。
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尽早引入姑息治疗理念，指定固定联络人，保证沟通连续性。
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产前即可启动多学科介入，指导分娩方式、分娩地点预案。
2. 姑息治疗阶段（可并行积极治疗）
重点：症状控制、舒适尊严、生命记忆制作、权衡减撤延长生命的干预手段。
记忆‑making：拍照、手足印、纪念品、命名仪式、祈福仪式，允许家人完成具有文化意义的仪式。
3. 个体化专项照护计划
计划文档必须包含：
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复苏预案；疼痛与症状管理方案；营养 / 喂养决策；医疗侵入性干预取舍
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分娩地点、临终照护地点选择（医院 / 居家 / 安宁院）
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精神文化需求：命名、祈福、传统仪式
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兄弟姐妹支持；哀伤前置规划
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根据婴儿病情变化、家庭意愿定期更新。
4. 临终末期照护（End‑of‑life care）
重心转向舒适与尊严，减少有创操作；将哀伤规划、记忆活动整合进日常照护。
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环境：安静、私密，允许父母最大限度陪伴婴儿。
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症状管理：疼痛、躁动、气道分泌物、呼吸窘迫；优先选择侵入性最小给药途径（皮下优先）。
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皮肤护理、口腔护理、体位护理；保障家庭陪伴时间。
5. 死亡之后照护 After‑death careQueensland...
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轻柔处置遗体，移除管路、监护设备；若涉及法医尸检，遵从法医要求，但不剥夺家人陪伴婴儿遗体的权利。
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文书：死亡证明 9 号表；28 天以内新生儿需填写围产补充表 9A；法医案件填写 1A 表。
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通知全科、产科、新生儿科、转运团队。
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沟通尸检、新生儿足跟血筛查遗留事宜，充分获取父母知情同意。
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持续哀伤随访支持，可选择安宁疗护机构完成死后陪伴。
三、关键临床决策要点
1. 治疗的并行模式（Parallel care）
本指南重要理念：姑息≠放弃积极治疗。 婴儿可以一边接受手术、呼吸支持等根治性治疗，一边同步开展姑息症状管理与家庭心理支持；当获益小于负担时，再讨论限制或撤除生命延长治疗。
2. 营养与液体
不把人工喂养 / 静脉营养视为无条件必须；需要权衡：获益、痛苦负担、家庭愿望，写入照护计划。
3. 疼痛与症状药物原则
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尽量简化用药；生命终末期停用对舒适无帮助的慢性病药物。
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优先皮下给药；提前备居家急救对症药物包（疼痛、分泌物、躁动）。
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医用大麻：必须先完成全部标准姑息方案之后，才可考虑启用。
4. 原住民与少数族裔
设置原住民健康联络官 IHLO；尊重传统医药、丧葬文化习俗，纳入照护计划。
5. 居家姑息照护
依托远程姑息服务 ePPCS、SPaRTa；caring@home居家包，乡村偏远地区提供 24 小时远程咨询热线Chronic Co...。
四、配套流程图文件清单Queensland...
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F26.82‑1‑V1‑R31：照护模式与原则流程图
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F26.82‑2‑V1‑R31：临终照护流程图
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F26.82‑3‑V1‑R31：死亡之后照护流程图 附加：教育演示 PPT、知识考核题库、家属科普手册。
五、与澳大利亚国家指南关系
本州指南遵循澳大利亚全国《儿童临终照护共识声明（2026 更新版）》，专门细化围产期、新生儿、小婴儿群体，填补国家文件在新生儿实操流程的空白Australian...。
免责提示：以上为公开指南要点摘要，仅供学习参考，不能替代临床决策。