2026 ESPE/ESE 临床实践指南：从儿科到成人内分泌护理的医疗过渡要点解读

发布机构：欧洲儿科内分泌学会（ESPE）联合欧洲内分泌学会（ESE），2026‑02 发表于European Journal of Endocrinology与Hormone Research in Paediatrics，获美国内分泌学会背书支持。 背景：儿童起病慢性内分泌疾病（DSD、垂体疾病、肾上腺疾病、1 型糖尿病、生长激素缺乏、甲状腺疾病等）青少年阶段常出现失访、治疗依从性下降、病情恶化；过渡不是一次性转诊，是 12‑25 岁持续数年的准备‑交接‑随访全过程，而非简单 “满 18 岁直接转科”The Europe...。指南共 11 大推荐模块，区分强推荐（Recommend）与条件建议（Suggest），患者代表参与定稿PubMed。

一、成功过渡的定义

成功过渡不等同完成转诊；目标是：青少年掌握自我管理能力、治疗持续依从、无诊疗空档，平稳接入成人内分泌体系；降低急诊、并发症，提升生活质量与患者满意度The Europe...。

高风险人群：DSD 性发育差异、垂体功能减退、肾上腺皮质功能不全、儿童起病 1 型糖尿病、克氏综合征、隐睾术后、慢性甲状腺疾病；这类人群失访后肿瘤风险、生育风险、内分泌危象风险显著升高（对接 SIEDP‑SIAMS 儿童‑青春期男科疾病指南）。

二、时间轴：三阶段流程

1. 准备阶段（12‑14 岁）：启动过渡教育 儿科门诊开始逐步训练青少年独立就诊；家长适当退居辅助；开展疾病知识、用药、急症识别、生殖生育科普；使用过渡就绪评估工具，不等待 18 岁才启动。
2. 过渡执行阶段（15‑18 岁）：联合门诊为主 儿科‑成人内分泌联合门诊（joint clinic）为强推荐模式；儿科与成人医生共同接诊；逐步增加青少年独立看诊时间；建立标准化交接档案。
3. 交接完成与巩固阶段（18‑25 岁） 正式转入成人内分泌；前 1‑2 年重点随访，防止失访；25 岁前完成全部平稳过渡，部分复杂疾病可延长随访窗口期。

不建议：18 岁生日直接一次性转出，无前期准备。

三、MDT 团队架构（强推荐）

1. 设置专职过渡协调员（护士 / 社工优先），负责沟通、档案、随访提醒、失访召回。
2. 核心团队：儿科内分泌、成人内分泌、专科护士、心理师。
3. 根据疾病按需加入：男科 / 妇科（生育力评估）、遗传学家、社会工作者；DSD、垂体复杂病例必须多学科。
4. 对医护开展过渡专项培训：儿科医师了解成人长期并发症；成人医师熟悉儿童起病内分泌病的病史、手术史、基因背景。

四、11 个核心领域重点推荐摘要PubMed

1. 患者赋能（核心）

• 逐步培养青少年独立：自行管理用药、预约复诊、识别急症、实验室结果解读；
• 就诊设置 “青少年单独问诊时间”，家长可选择部分时段不进入诊室；
• 提供疾病科普手册、自我管理工具；鼓励患者参与治疗目标共同决策。

2. 家长 / 照护者角色

• 从主导照护逐步转为支持角色，而不是继续全权代理；
• 帮助家长理解：青少年需要发展自主权；同时保留家庭必要支持，避免完全放任。

3. 过渡就绪评估工具

• 必须使用标准化评估量表，评估：疾病认知、用药管理、预约就医能力、心理社会成熟度；
• 就绪≠年龄；即使已满 18 岁，若心理认知不足，可延缓正式交接，继续在联合门诊。

4. 医疗交接档案（强制）

交接文档必须包含：

确诊时间、基因结果、手术史（DSD、隐睾、肾上腺手术）；既往治疗方案；既往内分泌激发试验结果；肿瘤风险；生育风险；急症预案（肾上腺危象等）；既往并发症；心理社会情况；既往随访缺口。 文档由过渡协调员整理，儿科移交成人团队，禁止仅简单病历摘要。

5. 联合门诊模式（强推荐）

儿科与成人医师共同出诊，患者同时接触新旧两支团队，降低陌生感；复杂内分泌疾病优先采用。条件不足机构至少保证双方医生正式书面沟通。

6. 心理社会支持

• 常规筛查焦虑、抑郁、身体意象、性别认同、学业就业；
• DSD、克氏综合征、慢性肾上腺疾病心理风险高，尽早心理介入。

7. 失访 / 不回诊管理

• 建立失访召回流程；协调员主动联系；
• 分析不就诊原因：心理抵触、就医不便、对成人科室恐惧；
• 多次失联，记录风险并尝试社会渠道介入，不可简单从名单剔除。

8. 成人专科适配

成人内分泌团队需要掌握儿童起病内分泌疾病长期特点：

• 生长激素缺乏：成年后重新评估是否继续 GH 替代；
• DSD：性腺肿瘤终身监测、生育咨询；
• 肾上腺功能不全：应激剂量、危象教育；
• 儿童起病糖尿病：长期并发症筛查。

五、重点疾病过渡特别提醒

1. DSD（性发育差异）：基因报告、性腺肿瘤风险、性别认同、生育力保存是交接核心，终身肿瘤风险告知（对接 SIEDP‑SIAMS 男科指南）。
2. 垂体功能减退：儿童 GH 治疗结束，成人期重新做 GH 激发试验评估是否继续替代；肾上腺、甲状腺、性激素替代方案重新滴定。
3. 先天性肾上腺增生 CAH：成人糖皮质激素剂量、生育、肾上腺危象预案，长期肾上腺肿瘤风险。
4. 1 型糖尿病：强化自我管理，心理筛查，防止过渡期血糖急剧恶化。
5. 克氏综合征：睾丸肿瘤风险、生育咨询、雄激素替代长期随访。

六、与本系列其他指南协同对照

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免责：本内容为指南专业学习整理，仅供医学教育，不能替代临床诊疗