中国成人脑胶质瘤缓和医疗专家共识（2026 年版）

制定单位：中国罕见病联盟脑胶质瘤分会、中国抗癌协会脑胶质瘤专业委员会；发表于《中国微侵袭神经外科杂志》，2026 年；多学科专家组包含神经外科、神经肿瘤、缓和医疗、神经内科、心理、营养、护理、伦理；⚠️仅供医学学习，不能替代临床 MDT 决策。 核心总原则：缓和医疗不是终末期专属，自高级别胶质瘤确诊起即可同步启动；兼顾抗肿瘤治疗与全人、全程身心社灵照护；动态评估治疗目标，避免过度抗肿瘤治疗；重视照护者支持；提前预立医疗照护计划（ACP）。

一、定义、适用人群与启动时机

1. 适用对象：成人（≥18 岁）弥漫性胶质瘤，重点为WHO 3 级间变性胶质瘤、WHO4 级胶质母细胞瘤；低级别胶质瘤出现神经症状、认知下降、复发进展时同样纳入。
2. 核心概念：脑胶质瘤缓和医疗 = 积极症状控制 + 心理社会支持 + 灵性关怀 + 照护者支持；和放化疗 / 靶向 / 免疫等抗肿瘤治疗并行，二者不冲突。
3. 启动时机（共识重点更新） ✅ 推荐高级别胶质瘤初诊时，MDT 内即引入缓和医疗评估，同步抗肿瘤治疗； ✅ 复发进展、KPS 下降、难治性癫痫、持续头痛、认知障碍、严重乏力、情绪障碍，必须启动 / 强化缓和医疗； ✅ 疾病终末期：以舒适照护为主，审慎评估继续抗肿瘤治疗的获益与负担。

纠正误区：缓和医疗≠放弃抗肿瘤；安宁疗护（临终照护）是缓和医疗的一个阶段。

二、MDT 架构与评估体系

1. 团队构成：神经肿瘤医师、缓和医疗医师、专科护士、临床心理师、营养师、康复师、社工、伦理顾问。
2. 基线评估内容：KPS、神经功能、认知 / 意识、症状量表、营养风险、心理状态、照护负担、患者价值观、医疗决策能力。
3. 动态再评估节点：每 2 周期抗肿瘤治疗、肿瘤进展、KPS 明显下降、出现难治症状、重大治疗决策变更；认知衰退患者优先提前完成预立医疗计划。

三、核心症状分层管理（胶质瘤特色症状群）

1. 颅内高压（头痛、恶心呕吐）

• 一线：糖皮质激素（地塞米松）；最低有效剂量、短疗程，逐步减量，预防激素相关高血糖、肌病、精神兴奋；不推荐长期维持大剂量激素。
• 甘露醇 / 甘油果糖：仅急性颅压危象短期使用；关注肾功能、电解质。
• 非药物：抬高床头 30°；避免用力、便秘诱发颅压升高。
• 姑息减症放疗：多处病灶 / 无法手术的占位水肿，可短程姑息放疗减轻占位症状。

2. 癫痫（胶质瘤最常见，可首发、贯穿全程）

• 预防：不推荐无发作患者常规长期预防性抗癫痫；有≥1 次临床发作启动抗癫痫治疗。
• 首选：左乙拉西坦，药物相互作用少，适合同步 TMZ 化疗；次选拉莫三嗪；避免苯巴比妥等强肝酶诱导剂。
• 难治性癫痫：多药联合；MDT 评估姑息手术、姑息放疗。
• 宣教：防跌倒、溺水、独自外出风险；家属掌握发作急救。

3. 认知障碍、意识衰退

• 诱因鉴别：肿瘤进展、水肿、癫痫持续状态、药物（激素、抗癫痫、镇静）、电解质紊乱。
• 管理：简化环境、固定照护人；定向力支持；避免多重镇静药物；康复认知训练。
• 伦理：一旦丧失决策能力，启用预立医疗代理人。

4. 神经功能缺损：偏瘫、失语、吞咽障碍

• 吞咽障碍：营养筛查；吞咽康复；必要时鼻饲 / 胃造瘘；终末期不强行人工喂养，以舒适为目标。
• 运动障碍：防压疮、下肢血栓预防（出血风险评估后使用弹力袜 / 抗凝）；良肢位摆放。

5. 疼痛

胶质瘤疼痛多为：头痛、骨转移痛、神经病理性疼痛、压疮痛；遵循癌痛三阶梯。

• 神经病理性疼痛（神经损伤、放射性脑病）：加用加巴喷丁 / 普瑞巴林。
• 注意：意识减退患者，依靠行为观察评估疼痛（呻吟、躁动、体动），不等待口头主诉。

6. 疲乏、睡眠障碍、情绪障碍（焦虑 / 抑郁）

• 癌性疲乏：运动节能策略、营养纠正、控制疼痛 / 失眠；排除贫血、甲减、激素失衡；不推荐单纯长期卧床。
• 抑郁焦虑：心理干预；SSRI 类抗抑郁药；避免过度镇静。
• 睡眠：节律管理，减少夜间不必要的医疗操作。

四、抗肿瘤治疗目标动态转换（本共识核心亮点）

分三阶段动态讨论治疗目标，每次进展必须重新沟通目标

1. 根治 / 延长生存阶段：初诊高级别胶质瘤，手术 + 放化疗，缓和医疗同步参与症状与心理管理。
2. 疾病控制 / 带瘤生存阶段：复发，KPS 尚可；可选择挽救化疗 / 靶向 / 免疫；同时评估治疗负担，一旦毒性＞获益，转为减症目标。
3. 舒适照护（终末期）：KPS 显著下降、广泛进展、严重神经衰竭；停止抗肿瘤治疗，以症状控制、安宁照护为主。

重要推荐：避免终末期继续使用毒性大的抗肿瘤方案；不追求无意义 ICU 抢救、气管插管心肺复苏；预立医疗照护计划 ACP，在患者尚有决策能力时完成，包括 DNR/DNI 讨论。

五、营养、康复、血栓管理

1. 营养：定期营养筛查；优先经口进食；吞咽障碍个体化评估胃造瘘；终末期不强制补液与人工营养，以减少呛咳、水肿不适，充分告知家属。
2. 康复：早期神经康复，维持活动能力；后期姑息康复，目标减少痛苦，而非功能完全恢复。
3. VTE 静脉血栓：胶质瘤血栓风险高；出血风险分层，低出血风险推荐低分子肝素；颅内出血高风险 MDT 权衡利弊。

六、照护者支持（国内共识重点强化）

脑胶质瘤认知、行为改变对照护者负担远高于普通肿瘤。

1. 常规评估照护负荷、倦怠、抑郁风险；提供照护技能培训（癫痫、翻身、口腔护理）。
2. 社会资源链接：居家护理、喘息服务、社工支持；丧亲关怀，患者离世后提供哀伤随访。

七、伦理、沟通与预立医疗计划 ACP

1. 沟通原则：分阶段告知；兼顾家属保护意愿与患者知情权利；多次小剂量沟通，避免一次性冲击式坏消息告知。
2. ACP 时机：在患者仍具备认知决策能力时启动；内容包括：治疗偏好、抢救意愿、代理人选择、死亡地点偏好（居家 / 病房安宁疗护）。
3. 伦理难点：认知受损、家属坚持积极抢救、医患目标冲突，提交医院伦理委员会会诊。

八、终末期（生命最后数周 / 数日）典型征象与舒适照护

1. 临床特征：意识逐渐下降、吞咽困难、反复躁动、发热、呼吸节律改变、癫痫频发。
2. 管理重点：
   • 减少有创操作、抽血、频繁影像学复查；
   • 控制躁动、疼痛、气道分泌物（抗胆碱药物减少痰多，不强行吸痰）；
   • 口腔保湿；体位护理；家属陪伴。
3. 死亡地点：尊重患者优先居家安宁疗护的选择，符合条件可转入安宁疗护病房。

九、2026 版核心更新对比既往国内相关推荐

1. 提前缓和医疗介入节点：高级别胶质瘤确诊即启动，不再等到复发或晚期。
2. 新增目标动态转换模型，把 “抗肿瘤 vs 缓和” 从二元对立改成连续流动的 MDT 讨论过程。
3. 单独设立照护者支持章节，强调胶质瘤家庭照护的特殊性。
4. 细化 ACP 在认知衰退肿瘤中的操作流程；明确 DNR/DNI 沟通时机。
5. 吞咽障碍、终末期补液营养的伦理建议更加清晰，减少家属对于 “不输液不喂饭就是放弃” 的误解。
6. 区分缓和医疗、安宁疗护概念，消除国内临床普遍认知误区。

十、本共识与 EANO 脑胶质瘤姑息指南简要对比

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