2016 版 NICE 婴儿、儿童及青少年临终关怀指南（NG61）要点解读

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一、核心定位与适用范围

• 适用人群：0-17 岁婴儿、儿童、青少年，患有生命受限疾病（预期寿命缩短、无法治愈），不涵盖意外死亡。
• 核心目标：让患儿与家庭参与决策，提供无缝、连续、个体化的临终与姑息照护，提升生活质量，减少痛苦NICE。
• 关键理念：早期启动（确诊生命受限疾病即开始规划）、全人照护（生理 + 心理 + 社会 + 精神）、家庭全程参与。

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二、预先照护计划（Advance Care Plan, ACP）：核心框架

1. 启动时机与制定原则

• 启动：确诊生命受限疾病时立即启动，产前即可开始（如胎儿异常）。
• 制定主体：多学科团队（MDT）+ 患儿（按发育水平）+ 父母 / 照护者共同决策。
• 核心内容：
  • 疾病预后、治疗目标（治愈 / 延长生命 / 舒适）
  • 首选照护地点、死亡地点（家 / 医院 / 临终关怀院）
  • 疼痛与症状管理偏好
  • 复苏决策（DNAR）、器官 / 组织捐献意愿
  • 文化、宗教、精神需求
  • 家庭支持、愿望实现（如旅行、见亲友）。
   
• 更新与共享：定期审查（病情变化时立即更新），全员共享（全科、医院、临终关怀院、社区、学校、急救）National Center for Biotechnology Information。

2. 复苏决策（DNAR）

• 除非有正式 DNAR 医嘱，否则必须尝试复苏National Center for Biotechnology Information。
• DNAR 需与 ACP 整合，明确记录不复苏的原因、适用场景、替代照护目标National Center for Biotechnology Information。

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三、沟通：以家庭为中心的核心技能

1. 沟通原则

• 诚实、共情、循序渐进，按患儿发育水平告知病情（幼儿用简单语言，青少年充分知情）。
• 固定沟通负责人，确保信息一致；频繁、简短沟通（急性恶化期增加频次）。
• 讨论死亡话题不回避，尊重家庭是否愿意讨论的意愿。

2. 关键沟通节点

• 确诊生命受限疾病时：告知预后、照护选项、支持资源。
• 制定 ACP 时：共同决策照护目标、地点、复苏意愿。
• 病情恶化 / 临终阶段：告知预期时间、症状变化、照护调整NICE。
• 死亡后：告知流程、丧葬、家庭支持。

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四、照护地点选择：尊重意愿 + 可行性

• 首选地点：与患儿及家庭共同商定，优先考虑家庭意愿，结合医疗可行性、安全性、资源可及性NICE。
• 居家照护：优先推荐，需评估家庭支持、设备需求、居家改造、24 小时专业支持（社区护士、临终关怀团队）NICE。
• 快速转运：若患儿不在首选死亡地点且预计数小时 / 天内死亡，评估快速转运可行性，转运前更新 ACPNICE。
• 地点类型：家、医院儿科 / 姑息单元、儿童临终关怀院、社区照护机构NICE。

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五、症状管理：无痛、舒适为核心（阶梯化 + 个体化）

1. 疼痛管理（强推荐）

• 评估：用年龄适配工具（新生儿：行为评分；幼儿：脸谱法；青少年：NRS），动态评估。
• 阶梯治疗：
  • 轻度：对乙酰氨基酚 / 布洛芬，可联合使用NICE。
  • 中度：弱阿片类（如可待因）± 非阿片类。
  • 重度：强阿片类（吗啡首选），滴定至无痛，不限制剂量（以舒适为目标）NICE。
   
• 非药物：抚触、按摩、音乐、环境调整、新生儿蔗糖安抚。
• 副作用管理：便秘（常规预防）、镇静、呼吸抑制（密切监测，必要时拮抗）NICE。

2. 常见症状控制

• 呼吸困难：吸氧、吗啡 / 苯二氮䓬、体位调整、风扇、心理支持。
• 恶心呕吐：止吐药（如昂丹司琼）、调整饮食、少量多餐。
• 烦躁 / 谵妄：环境安静、亲人陪伴、药物（苯二氮䓬、氟哌啶醇）。
• 便秘：预防性泻药、饮食调整、腹部按摩NICE。
• 疲劳 / 虚弱：能量管理、休息、营养支持。

3. 临终状态识别（最后数小时 / 天）

• 征象：意识减退、呼吸模式改变（潮式呼吸）、循环衰竭（肢端凉、紫绀）、尿量减少、对刺激反应减弱、生命体征波动。
• 照护：舒适优先，减少侵入性操作，保持温暖、清洁，亲人陪伴，宗教仪式支持。

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六、多学科团队（MDT）与专业支持

1. 核心团队组成

• 必须包含：儿科姑息专家、专科护士、药师、心理 / 社工、精神 / 宗教顾问、康复师、学校支持人员NICE。
• 早期介入：确诊时即引入儿童姑息专科团队，全程参与，处理复杂症状与家庭支持NICE。

2. 服务整合与无缝衔接

• 医院、社区、临终关怀院、家庭无缝转介，信息共享，避免重复评估。
• 24 小时应急支持（电话 / 上门），确保居家照护安全NICE。

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七、患儿与家庭支持：全周期覆盖

1. 患儿支持（按年龄）

• 婴幼儿：舒适护理、安抚、固定照护者、减少陌生刺激。
• 儿童：游戏治疗、艺术治疗、简单解释病情、实现小愿望。
• 青少年：充分知情、自主决策、隐私保护、同伴支持、人生回顾。

2. 家庭支持（核心）

• 心理支持：哀伤辅导、家庭治疗、支持小组、24 小时热线。
• 社会支持：经济援助、居家改造、设备提供、照护者喘息服务（临时替代照护）NICE。
• 精神 / 文化支持：尊重宗教仪式、文化习俗、临终愿望（如洗礼、节日庆祝）。
• 死亡后支持：丧葬指导、遗物处理、哀伤随访（至少1 年）、 siblings 支持（兄弟姐妹心理辅导）。

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八、器官与组织捐献

• 尊重患儿与家庭自主意愿，由专业团队沟通，不影响临终照护质量。
• 明确捐献流程、时间、对家庭的支持，保护隐私与尊严。

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九、临床实践速记要点

1. 早期规划：确诊生命受限疾病即启动 ACP，产前即可开始。
2. 家庭中心：患儿（按发育）+ 家庭全程决策，尊重意愿与文化。
3. 地点优先：首选居家，确保 24 小时专业支持与无缝转介。
4. 症状为王：阶梯镇痛 + 非药物，舒适优先，不限制阿片剂量。
5. MDT 协作：姑息专科早期介入，医院 - 社区 - 家庭无缝衔接。
6. 全周期支持：从诊断到死亡后 1 年哀伤随访，覆盖生理 - 心理 - 社会 - 精神。