2019 EAPC 立场声明：心衰患者的姑息治疗（核心摘要）

一、核心原则与定位

1. 全程整合：PC 不是 “临终替代”，而是与心衰标准治疗（药物 / 器械）同步，从确诊 / 症状出现时启动，随疾病进展动态调整；终末期强化 PC，必要时转为以舒适为核心的照护PubMed。
2. 全人照护（Whole Person Care）：覆盖躯体、心理、社会、精神四大维度，解决心衰患者特有的呼吸困难、疲劳、焦虑抑郁、家庭照护压力、存在性痛苦等问题PubMed。
3. 团队协作：以心脏科团队为基础，姑息治疗专科按需支持（复杂症状 / 终末期 / 家庭危机）；多学科（心内、姑息、护理、社工、心理、宗教）协同PubMedPubMed。
4. 以患者为中心：尊重患者价值观、目标与偏好，ACP 贯穿始终，尤其涉及 ICD/CRT 等器械的临终程控调整PubMedPubMed。

二、启动时机与分层干预（核心推荐）

三、核心症状管理（循证干预）

1. 呼吸困难（最核心，心衰特有）

• 优先优化心衰治疗（利尿剂、血管扩张剂、正性肌力药等），PC 为补充PubMedPubMed。
• 非药物：体位（半坐 / 前倾）、吸氧（按需，避免常规高流量）、放松训练、风扇吹风（缓解空气饥饿感）、减少活动量PubMed。
• 药物：低剂量阿片类（吗啡 / 羟考酮，起始短效滴定，警惕呼吸抑制）；苯二氮䓬（焦虑伴呼吸困难时辅助）；抗胆碱能（减少气道分泌物，临终期）PubMed。

2. 疲劳与乏力

• 评估并纠正可逆因素（贫血、电解质紊乱、甲减、药物副作用）PubMed。
• 非药物：能量管理（活动分级、间歇休息）、营养支持、睡眠干预；避免过度卧床导致失能PubMed。
• 药物：谨慎使用兴奋剂（如哌甲酯），仅用于终末期严重疲劳且获益 > 风险PubMed。

3. 疼痛

• 评估：躯体痛（缺血、关节、肌肉）、内脏痛（肝淤血、肠梗阻）、神经病理性疼痛PubMed。
• 阶梯用药：对乙酰氨基酚→NSAIDs（慎用，避免肾损伤 / 心衰加重）→弱阿片→强阿片；联合抗抑郁 / 抗惊厥药（神经痛）PubMed。

4. 心理与精神症状

• 焦虑 / 抑郁：认知行为疗法（CBT）、支持性心理治疗；药物（SSRI/SNRI，避免三环类）；临终期苯二氮䓬按需使用PubMed。
• 存在性痛苦（意义、愧疚、恐惧）：精神 / 灵性照护、叙事治疗、家庭会议PubMed。

5. 其他症状

• 恶心呕吐：评估诱因（药物、尿毒症、肝淤血、肠梗阻）；对症用药（甲氧氯普胺、奥氮平、抗组胺药）PubMed。
• 水肿 / 腹水：优化利尿剂；终末期可考虑间断穿刺缓解症状（不追求根治）PubMed。
• 失眠：睡眠卫生→非苯二氮䓬类→苯二氮䓬（短期）；避免长效镇静药导致日间嗜睡 / 跌倒PubMed。

四、Advance Care Planning（ACP，核心流程）

1. 启动时机：早期（NYHA Ⅱ 级）启动，中期细化，终末期确认；每次病情恶化 / 住院后复评PubMed。
2. 核心内容
   • 治疗目标：延长生命 vs 改善生活质量 vs 舒适照护的优先级PubMed。
   • 生命支持：心肺复苏（CPR）、机械通气、肾替代、人工营养 /hydration 的接受度PubMed。
   • 器械管理：ICD/CRT 临终程控（关闭除颤，必要时关闭起搏），避免终末期电击痛苦PubMed。
   • 照护地点：医院、居家、姑息护理院的偏好；临终陪伴需求PubMed。
    
3. 执行要点：书面记录 + 家属 / 代理人知情；纳入电子病历；跨机构转诊时同步传递；定期更新PubMed。

五、特殊人群与场景

1. 老年 / 衰弱心衰：优先生活质量与功能状态，避免过度治疗；简化用药，加强跌倒 / 压疮预防；家庭照护者支持（喘息服务、培训）PubMed。
2. 植入式器械（ICD/CRT）：终末期 / 预期生存期短者，常规讨论关闭除颤功能；必要时关闭起搏，避免无效电击与痛苦；程控前充分知情同意PubMed。
3. 居家姑息治疗：优先推荐（符合多数患者偏好）；建立居家照护团队（护士 + 社工 + 药师 + 姑息医师），提供 24h 应急支持；定期家访 + 远程监测PubMed。
4. 丧亲支持：患者去世后，为家属提供至少 1 年的丧亲辅导（ grief counseling）、支持小组、资源链接，降低抑郁 / 焦虑风险PubMed。

六、质量评估与实施要点

1. 筛查工具：推荐使用 validated 量表（如 Edmonton Symptom Assessment Scale [ESAS]、HADS、PQH）定期评估症状与需求，动态调整干预PubMed。
2. 人员培训：心脏科医护需掌握 PC 核心技能（症状评估、ACP 沟通、阿片类滴定）；复杂病例及时转诊姑息专科PubMed。
3. 记录规范：PC 干预、ACP 决策、症状变化、家属沟通均需详细记录，确保照护连续性PubMed。
4. 政策与资源：推动医保覆盖心衰 PC 服务；建立心脏 - 姑息联合门诊 / 病房；开发标准化照护路径PubMed。

七、关键共识要点速记

1. 全程整合：PC 贯穿心衰全周期，与心脏治疗并行，而非终末期 “最后一步”。
2. 症状优先：呼吸困难、疲劳、焦虑抑郁是核心，需心脏 + 姑息联合干预。
3. ACP 核心：早期启动，明确治疗目标与器械临终程控，尊重患者偏好。
4. 团队协作：心脏科为主，姑息专科按需支持，覆盖躯体 - 心理 - 社会 - 精神全维度。
5. 居家优先：符合患者偏好，强化居家照护与应急支持，提供丧亲服务。