2020 AHA科学声明：心力衰竭患者家庭护理

核心定位与病程特点

• 照护者是心衰长期管理的关键伙伴，承担本应由医疗机构完成的高强度任务（用药、设备管理、症状监测、紧急识别）；心衰呈 “稳定 — 失代偿” 交替轨迹，照护负荷与风险随病程动态变化，需动态评估与调整支持策略。
• 照护者自身常面临躯体、心理、社会与经济负担，其健康与依从性直接影响患者预后；需将照护者纳入诊疗团队，进行系统性评估与支持。

关键干预与临床落地（可直接执行）

1. 目标导向的照护者评估与分层
   • 常规评估：照护负荷、抑郁 / 焦虑、睡眠质量、社会支持、经济压力、数字素养；对高负担 / 高风险照护者建立个案管理与随访计划。
   • 多病共存、难治性心衰、需 LVAD/ICD 等装置或姑息治疗的患者，其照护者应被列为高优先级支持对象。
2. 早期与反复的目标导向对话（ACP）
   • 尽早讨论治疗目标、装置植入 / 停用、临终照护偏好，形成书面记录并定期复核；照护者应参与决策，避免危机时决策困境。
   • 适用场景：新诊断、失代偿住院后、装置植入前、病情进展或功能显著下降时。
3. 跨学科姑息治疗的早期整合
   • 贯穿心衰全程，而非仅用于终末期；重点缓解症状、优化生活质量、协调多学科资源、支持照护者；目前利用率不足，需主动识别并转诊。
4. 技术赋能与远程支持
   • 推广远程监测（体重、血压、心率、症状日记、远程随访），同时兼顾照护者的培训与使用体验；开发针对照护者的提醒、预警与心理支持模块，填补现有技术在照护者支持上的空白。
   • 对数字素养低的照护者，提供简化操作、线下培训与兜底服务。
5. 过渡期照护与出院准备
   • 住院期间让照护者参与实操培训（用药、体重监测、水肿 / 呼吸困难识别、紧急呼救流程）；出院后 7~14 天内完成首次随访（门诊 / 远程），及时解决照护难点。
   • 制定书面的 “心衰恶化识别清单” 与 “紧急就医流程”，明确触发点（如 3 天内体重增加≥2 kg、静息呼吸困难、夜间憋醒、严重水肿）。
6. 照护者自我关怀与社会支持
   • 提供喘息服务、支持小组、心理咨询与药物治疗（必要时）；协调社区资源，减轻经济与时间压力。
   • 鼓励培训备用照护者，避免单一照护者 burnout。

证据与干预效果

• 高质量 RCT 较少，现有干预在改善照护者结局上效果不一；需优先采用有中等证据支持的策略：结构化照护者教育、目标导向对话、跨学科姑息治疗、远程监测与随访。
• 成功的干预通常具备：多成分、个体化、照护者全程参与、与临床路径深度整合。

政策与系统层面建议

• 完善照护者补偿机制、扩大医保覆盖、建立标准化评估工具与质控指标；推动医疗机构将照护者支持纳入心衰质量改进项目。
• 加强照护者相关研究，聚焦精准干预、长期结局与卫生经济学效益。

临床快速落地清单（门诊 / 出院时使用）

1. 完成照护者负荷与风险评估，标记高风险者。
2. 启动 / 更新目标导向对话（ACP），形成书面记录。
3. 提供书面的 “心衰恶化识别清单” 与 “紧急就医流程”。
4. 制定照护者培训计划（用药、体重 / 症状监测、装置管理）。
5. 安排出院后 7~14 天随访，评估照护者掌握程度与负荷变化。
6. 对高风险照护者，转诊至姑息治疗 / 心理科 / 社工进行专项支持。