2020 ESC 成人先天性心脏病（ACHD）预先护理计划（ACP）意见书（Eur Heart J 2020; ehaa614）由 ESC ACHD 工作组、ACNAP、EAPC、ISACHD 联合发布，核心是将 ACP 作为 ACHD 终身管理的常规环节，按疾病进展分阶段实施，以患者价值观为导向，多学科协作落地，改善预后与临终质量。
-
ACP：在患者具备决策能力时，与医护、家属共同讨论并记录未来医疗偏好（包括生命维持治疗、临终护理、指定医疗代理人）的渐进式过程，而非一次性文书；POLST / 预先指示为其落地载体。
-
获益：患者获得掌控感与安宁、减少非意愿住院与 ICU 停留、提高临终场所契合度；家属减轻决策负担；团队减少医疗分歧、提升满意度。
-
常规启动：≥18 岁进入成人门诊后尽早开始，稳定期常规随访中常态化开展，每年复核；复杂 CHD（Fontan、系统性右室、发绀型）优先启动。
-
强触发点（必须评估 / 启动 / 更新）：
-
疾病进展（心衰加重、新发 / 难治性心律失常、重度肺动脉高压）；
-
重大干预前（心脏手术、ICD/VAD/ 移植评估）；
-
急性事件 / 非计划住院（急性心衰、电复律、心源性休克）；
-
社会系统变化（近亲 / 病友离世、婚育规划、监护权变更）；
-
过渡医疗（儿科→成人门诊）。
-
沟通技巧：由信任的 ACHD 主诊医师主导，采用 “希望最好、准备最坏” 的话术；避免在急性应激期强推决策；尊重文化与宗教差异，个体化沟通。
-
文书与记录：使用标准化模板（预先指示、医疗代理人授权、POLST）；电子病历置顶归档，跨机构共享；定期复核更新（至少每年 1 次，触发点时立即更新）。
-
多学科协作：ACHD 医师牵头，联合护士、缓和医疗、心理 / 社工、伦理顾问；复杂病例召开多学科会诊，制定个体化方案。
-
培训与质控：对团队开展 ACP 沟通培训；建立登记册与自动提醒；定期复盘病例，优化流程。
-
障碍 1：患者 / 家属回避死亡话题→先科普获益，在稳定期启动，分阶段推进，提供同伴支持。
-
障碍 2：医师缺乏时间 / 技巧→预约专门 ACP 门诊时段，使用标准化模板，联合缓和医疗团队会诊。
-
障碍 3：预后评估困难→采用 CHD 专用风险评分，结合专家共识，坦诚告知不确定性，强调以患者价值观为核心。
-
障碍 4：文书法律效力不清→按当地法规使用制式文书，公证或医疗机构见证，电子归档备查。
-
筛查与建档：所有 ACHD 门诊患者建立 ACP 档案，标记风险分层与触发点。
-
分阶段启动：按阶段 1→2→3 推进，稳定期完成基础讨论，触发点时升级。
-
文书签署与共享：完成预先指示 / 医疗代理人 / POLST，同步至电子病历与转诊网络。
-
多学科协作：复杂病例请缓和医疗 / 心理 / 社工介入，解决症状与心理问题。
-
随访与更新：每年复核，触发点立即更新，确保方案始终符合患者意愿。