2017 年欧洲抗风湿病联盟（EULAR）发布了关于支持观察研究的核心数据集和类风湿性关节炎临床护理的建议，旨在为类风湿性关节炎（RA）研究中的数据收集提供一套核心标准，以实现未来观察性研究中数据收集的协调统一。具体内容如下：
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背景：个性化医疗、新发现以及对罕见暴露或结果的研究需要大量样本，而这对于单个研究者来说越来越难获取。此外，协作研究受到数据收集内容及其定义的异质性限制。因此，需要制定一个核心数据集，用于 RA 研究的数据收集，它可以使未来观察性研究的数据收集协调一致，作为现有数据库映射的通用数据模型，并作为常规临床实践中标准化数据收集的模板，以支持生成研究质量的数据。
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制定过程：通过多步骤、国际多利益相关者共识过程制定，包括通过在线调查投票以及两次面对面会议。
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核心数据集内容：最终确定了一个包含 21 个项目（“收集什么”）及其工具（“如何收集”）的核心集，具体如下：
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人口学及基本信息：年龄、性别、疾病持续时间、RA 诊断、体重指数（BMI）、吸烟情况。
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疾病活动相关指标：肿胀 / 压痛关节数、患者 / 评估者整体评估、疼痛程度、生活质量、功能状态、综合评分（如疾病活动度评分等）、急性期反应物（如血沉、C 反应蛋白等）、血清学指标（如类风湿因子、抗瓜氨酸化蛋白抗体等）。
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结构损伤指标：通过影像学检查等手段评估关节的结构损伤情况。
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治疗相关信息：包括使用的药物治疗方案（如抗风湿药物、糖皮质激素等）、治疗的剂量、疗程等。
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合并症情况：记录患者是否合并其他疾病，如心血管疾病、糖尿病等。
该核心数据集有助于促进协作研究，实现不同研究之间的比较，并通过电子病历系统协调来自临床实践的未来数据，为类风湿性关节炎的研究和临床护理提供了重要的标准化框架，有助于提高研究质量和临床诊疗水平。