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2018 EULAR建议:支持巨细胞动脉炎观察研究及临床护理的核心数据

作者:中华医学网发布时间:2025-10-13 08:22浏览:

2018 年欧洲抗风湿病联盟(EULAR)发布了支持巨细胞动脉炎观察研究及临床护理的核心数据集建议,旨在确定一套能被有经验的临床医生轻松收集的核心数据项,以促进对巨细胞动脉炎病程和结局的协作研究。以下是其主要内容:
  • 背景:巨细胞动脉炎(GCA)是原发性系统性血管炎最常见的形式,常与疾病本身或治疗引起的合并症相关。然而,关于 GCA 病程、治疗和结局的系统收集数据仍然稀缺。
  • 制定过程:EULAR 组建了一个由 20 名专家组成的多学科工作组,包括风湿病学家、内科医生、流行病学家和患者代表。在为期一天的会议上,分组讨论了先前编制的描述 GCA 状态和病程的参数集合中的项目,并在会议后通过几轮电子邮件讨论达成了最终共识。此外,还进行了三轮德尔菲调查,以确定核心参数集及共识水平。
  • 核心数据集内容:最初有 117 个参数被认为是相关的,这些潜在项目被细分为以下几类:一般情况、人口统计学、GCA 相关体征和症状、其他医疗状况和治疗。为便于在临床护理和临床研究中实施这些建议,最终确定了一个至少包含 50 个参数的核心集。该核心集旨在确保不同 GCA 登记处和数据库中的相关项目具有可比性,以实现促进临床研究和改善临床护理的双重目的。