2022 年 5 月，国际头痛协会（IHS）发布了《基于临床的头痛登记（第 1 版）》指南。该指南旨在为临床头痛登记提供指导，其主要内容如下：
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登记目的：基于临床的头痛登记记录数据的目的多种多样，包括描述疾病特征、自然病程、头痛的管理方法、护理质量、治疗的安全性和有效性、预测治疗反应的因素、医疗资源利用、临床医生遵守指南的情况以及成本效益等。
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数据使用规范：使用登记数据需要正式的研究方案，该方案应包括研究目的、数据收集、协调、分析、隐私和保护的方法、人类受试者保护的方法以及出版和传播计划。
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数据内容：头痛登记应根据国际头痛障碍分类诊断标准进行诊断。根据登记目的，应包括经过验证的特定头痛问卷、患者报告的结局指标、研究中一致使用的数据元素（即 “通用数据元素”）和医疗记录数据等。登记数据还可与医疗和药房索赔数据、生物样本和神经影像学数据等相关联。
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指南作用：精心设计的头痛登记数据可以为头痛障碍的特征、负担和治疗提供广泛而新颖的见解，并最终改善头痛患者的管理。