阿尔茨海默病照顾者之痛及应对

阿尔茨海默病和其他失智症患者的照顾者很有可能会经受悲伤和丧亲之痛。这种感情不是只有在患者去世时才有。失智症患者在世时，由于病情的不断恶化，照顾者也有可能出现类似情绪。这时，照顾者往往会尝试调整自己以适应患者的疾病阶段。但照顾者往往会发现，刚刚适应了患者目前的疾病阶段，由于疾病的发展，患者的行为又改变了，生活能力又下降了，不得不又陷入了新的调整期。

这里列出了照顾者可能会经历的一些情况，以及如何应对随之产生的负面情绪。

失去感

失去感是照顾者所经历的最痛苦的情感之一。根据和患者的关系以及个人情况，你可能会因为失去了以下内容而悲伤：

曾经认识的人

曾经一起计划的未来

曾经的亲密关系

患者的陪伴、支持和理解

工作或者参加其他活动的自由

曾经习以为常的生活方式

情绪起伏

悲痛是一个起起伏伏的过程。在疾病早期，你可能会在绝望和突然间不切实际的乐观幻想之间摇摆。你甚至会否认患者生病了，并试图压制自己的情绪。之后，如果你已经接受了患者的病情，会发现有些时候你调整的很好，为改善自己和患者的生活做着一切可能的努力；而有些时候你会感到绝望、愤怒、不知所措，或者只能感到麻木。

照顾阿尔茨海默病患者会限制照顾者自己的生活，使照顾者时常感到愤怒，或者照顾者会因为事情没有如自己原先设想的发展而感到难过。甚至有些照顾者会震惊的发现自己居然会有希望患者死去的想法。

类似这样的情绪和想法是照顾患者中所经历的正常的悲伤情绪。但是如果你有了这些情绪，应该意识到你自己可能正承受着巨大的压力，需要获得情感支持：

不要把自己封闭起来。可以找心理咨询师等专业人士、和你有着同样处境的人、或者你信赖的朋友和家人谈谈你的想法。

通过哭泣、大喊等方式释放情绪。但是要确保这样做时，患者不在你身边，听不到，否则这会给他们带来困扰。

邀请朋友来家做客或者请求朋友定期给你打电话。

考虑你自己的需求和感受。如果照顾患者占用了很多时间，注意定期休息，这可以让你与外界保持联系并提高你的士气。

送患者到养老院

如果患者进入养老院接受长期护理，你可能会因为这种变化而悲伤。这种解脱一开始可能会混合着失去和内疚的心情，这种情绪可能会持续很长一段时间。你可能会想念患者在你身边的时光，也可能会觉得空虚，身心俱疲。

应对方法：

试着放松自己，直到觉得精力恢复如初。

如果你之前的生活是以患者为中心的，那么现在你需要一个新的每日计划，这样能让你的日子好过一些。

如果你仍希望在这一期间照顾患者，告诉养老院的员工，并明确说明你都想继续做些什么。

不要把你的新生活围绕着看望患者建设，你应该建立以自己为中心的新生活。

记住情绪是没有对错的，没有人有权利告诉你应该怎样想。

患者的最后阶段

在阿尔茨海默病的最后阶段，患者可能无法再认出你或者和你交流。这可能会让你觉得非常痛苦。虽然你们的关系看起来已经结束了，但是你无法完全撒手，因为患者还活着。

应对方法:

握住患者的手或者用双臂环绕患者，这可以给你们彼此带来安慰。

相信自己。没有十全十美的照顾者，要相信自己已经尽了最大的努力。

患者去世后。很多阿尔茨海默病患者的照顾者都发现他们在患者在世时非常悲伤，患者走后，已经感觉不到自己的悲伤了。有些照顾者却会段经历一系列压倒性的负面情绪，例如：

麻木，好像心已经被冻结一样

无法接受这一事实

震惊和痛苦，即使对患者的死亡已经有预期

解脱，为患者本人和自己

对经历的事情感到愤怒和不满

为过去发生的某件事情感到内疚

孤独

生活失去了目标

患者在患病和去世之间，可能会经历6-8年，甚至更长的时间。对于全职照顾者来说，患者的去世会给他们的生活带来巨大的空虚感。

应对这种空虚感的方法包括：

如果你感到震惊或者虚弱，在患者离世的最初的几个月里尽量不要做任何重要的决定。

如果你觉得一些纪念日，如结婚纪念日、生日等让你非常痛心，向朋友或者家人请求帮助。

关注自己的身体。丧失亲人的你很有可能更容易出现身体疾病、焦虑或者抑郁。

重新回归自己的生活

也许你会觉得很累，这时候别着急慢慢调整。一开始你可能会感到不自信，觉得很难做决定、与人交谈或者应对社交聚会。别放弃，你的自信会慢慢恢复。如果身边的朋友家人想帮助你，给他们机会，不要直接拒绝他们。当你觉得已经放下，能够重新开始自己的新生活了，你可以找机会和朋友、家人一起谈谈失去的亲人，一起缅怀他们，一起分享回忆和感受。